Trpíte chronickou zácpou, nejste zrovna přeborníci v určování vůní, máte opravdu neklidný spánek a cigarety, káva a čaj vám nic neříkají? Podle vědeckých studií byste mohli onemocnět Parkinsonovou chorobou o něco pravděpodobněji, než ostatní. „Víme o této chorobě rozhodně víc, než před pětadvaceti lety, kdy jsem se na ni specializoval, ale to proč lidé onemocní, na to odpověď stále chybí,“ říká v rozhovoru Doc. MUDr. Jan Roth, CSc., vedoucí Centra extrapyramidových onemocnění Neurologické kliniky VFN Praha.
Parkinsonova choroba je progresivní neurologické onemocnění k němuž dochází v důsledku zániku nervových buněk v mozku. Jedná se o druhou nejčastější degenerativní chorobu centrálního nervového systému. Průměrný věk propuknutí nemoci je přibližně 60 let. Obvykle k němu dochází u lidí starších 50 let, nicméně se může objevit i u mladších dospělých osob mezi 30. a 50. rokem (vzácněji u mladších).
Parkinsonova choroba je progresivní degenerativní onemocnění, což znamená, že má tendenci se časem zhoršovat. Přestože v léčbě Parkinsonovy nemoci zatím neexistuje žádný léčebný postup, jímž by bylo možné onemocnění trvale zastavit nebo jej dokonce vyléčit, mohou se jednotlivé příznaky Parkinsonovy nemoci velmi účinně a dlouhodobě omezit. Pro správný a úspěšný léčebný postup je důležitá časná a přesná diagnóza.
První příznaky Parkinsonovy choroby jsou nenápadné
První příznaky vypadají celkem nenápadně a řada lidí si jich ani nemusí všimnout. Patří sem zvýšená únava, pocit ztuhlosti v končetinách a zádech, křeče, častá zácpa a problém se spaním. Následuje zpomalení chůze a zhoršená mimika. Jedním z prvních varovných signálů může být i klidový třes rukou a zhoršení čichu a chuti. Navíc u každého jedince mohou být příznaky nemoci zcela odlišné. Mohou se měnit ze dne na den, z hodiny na hodinu, dokonce i z minuty na minutu.
Jak se Parkinsonova choroba léčí
I když se léčba neustále zlepšuje, vědci dosud nebyli schopni najít způsob, jak předcházet nebo vyléčit Parkinsonovu chorobu. Ale příznaky mohou být účinně potlačovány – často použitím kombinace léků, konvenčních terapií (např. fyzioterapie, ergoterapie či logopedie), dalších postupů (kam mezi jinými patří aromaterapie, reflexologie, jóga a AI-Ohi) a chirurgických zákroků, jako je hluboká mozková stimulace (DBS). Parkinsonova nemoc působí na každého jinak, a tak neexistuje jednotná optimální léčba. Proto jsou nezbytné pravidelné návštěvy u lékaře a úprava léčby tak, jak se mění příznaky nemoci.
Neinformovanost pacient léčbu komplikuje
Pacientská organizace na situaci upozorňuje ve Světový den Parkinsonovy nemoci, který připadá na 11. dubna.
„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je 4–7 let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s. Nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii.
„Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
Pacientská organizace mezi své členy vypustila dotazník, kde se na informovanost svých členů ptá.
„Z více než 105 vrácených dotazníků jasně vyplývá, že nemocní nedostávají všechny informace, které by měli. Často je nemají ani samotní neurologové, k nimž pacient dochází, někdy je na vině nedůvěra těchto lékařů v jiný druh léčby než farmakologické. Podle dotazníku zmínil neurolog všechny možnosti léčby pouze u 33 % pacientů. Zbylých 67 % nebylo informováno od lékařů vůbec nebo jen částečně,“ popisuje předsedkyně Parkinson-Help. Podle ní nenabízejí ucelené informace ani praktičtí lékaři – dotazník ukázal, že jen 2 % pacientů se vše potřebné dozvěděla od nich.
V současné době se lidem s Parkinsonovou nemocí nabízí léčba léky, hlubokou mozkovou stimulací nebo tzv. pumpovými systémy, kterými účinný lék zavádějí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži. Tyto metody léčby jsou soustředěny právě do tří extrapyramidových center.
„Z odpovědí našich pacientů vyplynulo, že přibližně pětina jejich lékařů je k operačním metodám skeptická. Ale zároveň se ukázalo, že přesto 43 % pacientů se zcela spoléhá na svého ošetřujícího lékaře,“ popisuje Romana Skála-Rosenbaum. Celá třetina dotázaných pacientů se do extrapyramidového centra dostala až na vlastní žádost.
Základem úspěšné léčby je včasná diagnóza
Parkinsonova nemoc se většinou ohlašuje u lidí po padesátce, není to však železné pravidlo, někdy člověka postihne dříve. Podle prof. Jecha se projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě.
„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje prof. Jech. Upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění.
„Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let,“ dodává prof. Jech.
Více informací na www.parkinson-help.cz.
