Cévní anomálie (hemangiom, arteriovenózní malformace)

Dobrý den, chtěla bych touto diskusí navázat na diskusi podobnou, pod názvem Hemangiom – prosba o radu (http://www.ordinace.cz/diskuse/2715/), do které už dlouho nikdo nepřispěl. Příběhy, ve kterých diskutující popisují své problémy s léčbou hemangiomů mě přiměly k tomu, abych také já rozšířila vlákno tamní diskuse o svůj příběh. V prvním příspěvku jsem popisovala svůj život s hemangiomem, v dalším – o tři roky později – jsem se již zmiňovala o arteriovenózní malformaci (AVM). Došlo u mě ke změně klasifikace diagnózy. Jak jsem zjistila, stává se to u těchto forem cévních anomálií poměrně běžně. Bohužel to pak hraje velkou roli v postupu léčby a možnosti vyléčení. Chtěla bych se proto zeptat, zda máte někdo také zkušenosti se špatným diagnostikováním AVM, venózní malformace nebo hemangiomu (mimo méně vážné kožní hemangiomy)? Budu ráda i za další životní příběhy a zkušenosti s léčbou těchto poměrně vzácných onemocnění. Byla bych moc ráda také za kontakt na Danku, Áju nebo Michala z předchozí diskuse. Předem moc děkuju. E-mail: [email protected]

Ahoj Sylvo, naše malá se narodila s AV malformací brady. Nejprve nám však řekli, že jde o hemangiom. O rozdílu jsem se dozvěďela až v Motole, kam jsme se nakonec naštěstí dostaly. Už je po třetí operaci a je to lepší a lepší. Jestli je to konečná, nevím. To ukáže vždycky až čas. Kdybys chtěla vědět více, klidně napiš. Zdravím a přeji uzdraveni. Mirka. [email protected]

ahoj muj syn ma na organu slezině cevni malformaci a vede mu přes jatru a do srdce