Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

dobry den,prosi,ma-li nekdo zkusenosti s novou formou lecby glioblastomu pomoci vakciny z dentritickych bunek,ktera probiha v Brne,pod nadaci modra kotva,napiste nam prosim sve zkusenosti a vse kolem lecby.mame v tomto vyzkumu maminku,a chteli by jsme vedet jak je to ucinne,atd.dekujeme za vase odpovedi.

Milá Věro, zdravím Vás a musím předeslat, že tady asi nebude moc takých, kteří by Vám mohli odpovědět na Vaše dotazy. Tohoto výzkumu má možnost se zúčastnit minimum lidí postižených touto šílenou nemocí, seroizní odpovědi budou jen v moci lékařů. Je nás tady docela dost, kteří se s touto nemocí u našich blízkých rveme, zkušenosti máme téměř shodné a dobré nejsou - viz mnoho příspěvků z předcházející doby. Pokud okolnosti umožnily a dovolily Vaši maminku do výzkumu dostat, přeji jí i všem vám doma všechno jen dobré a ještě lepší. Kéž byste patřili mezi šťastlivce, kterým se boj s touto obludou podaří vyhrát. Ještě jednou - přeji všechno jen dobré a ještě lepší, mamince i Vám hodně sil.

mila Ludmilo,dekuji za odpoved.Podarilo se nam maminku zaradit do tohoto vyzkumu,coz povazujeme za velke stesti a hlavne obrovskou nadeji..maminka tez zna jen diagnozu,nikoli vsak prognozu..tento tyden jsme zapocali chemo a ozarovani.urcite budeme na techto strankach podavat informace a sdilet pribehy s vami vsemi..prejeme vam vse jen to dobre...

Milá Věro, myslím na Vás a moc přeji, aby Vaše maminka tuto obludu pokořila. Budeme rádi, když nás tady budete informovat. Držím pěsti

Martina, prečítala som si tvoj príspevok ... cítim z neho strach ... si mladučká, vo veku mojich detí, a preto mi nedá ti neodpísať ... neviem, aké testy ti urobili, no jedným z príznakov rakoviny sú tzv. markery v krvi (nie u všetkých typov nádorov). Nakoľko píšeš, že máš inf. mononukleózu, tak si najprv preštuduj, čo všetko sa s touto chorobou spája, aké sú všetky jej príznaky a tak, aby si sa zbytočne neplašila. Povedz o bolesti v brušku, nech ti urobia nejaké sono či CT. Si mladá, no asi musíš trošku pritvrdiť a byť razantnejšia, ba až otravná. Jednoducho urob všetko preto, aby si bola spokojná, že sa s tebou nič zlé nedeje. NEPODLIEHAJ VŠAK PREDČASNE PANIKE! Aj lieky, ktoré užívaš môžu mať vedľajšie účinky. Ja viem, že tej strašnej choroby je okolo veľmi veľa, ale zbytočne si škodíš, keď si v takom strese. No a urob pre posilnenie svojho tela niečo ... nejaké vitamíny, veľmi dôležité sú lactobacily, prípravky na posilnenie imunity (imunita závisí aj od tvojho trávenia, tak možno prehodnoť svoj jedálny lístok, či tam nie je niečo, čo ti spôsobuje problémy) ... no veď tých info je v dnešnej dobe veľmi veľa. Pusť sa do toho, ži naplno a rozumne ... ohlás sa.

Zdravím všechny na tomto fóru, nějak nám to tady utichlo. Dájo, Věro a všichni ostatní, jak bojujete, jak se daří ?

mila ludmilo,zdravim Vas i vsechny ostatni..u nas je to celkem skvele,maminka prave podstupuje chemo a ozarovani,snasi to dobre,pouze je unavena.Po dokonceni tj. za 3 tydny pujde na prvni vakcinu.A jak u Vas,jak se dari manzelovi a samozrejme i Vam?Mate pravdu,ze tu byla dlouha pauza,i kdyz ja se denne divam,jestli je neco noveho..Jeste jsem se chtela zeptat p.Ludmilo odkud jste,ja z Prachatic,to jen tak,jsou ruzne nahody,svet je maly..treba uz jste to tu neke psala,ale ja jsem tu nova.Tak se mejte pekne....

Milá Věro, děkuji za dobrou zprávu a moc přeji, aby to v dobrém duchu pokračovalo. U nás to dobré není, bohužel, ale bojujeme. My jsme z Brna, takže jsme si trochu "z ruky", ale nevadí, tady můžeme být v kontaktu. Držím pěsti, aby ta potvora byla byla pokořena. Myslím na Vás a přeji jen dobré.

Dobrý den všichni, dnes vás jenom zdravím. Sice jsem už déle nic nepsala, ale často sem nakouknu a sleduji vaše osudy. U nás je stav setrvalý. Snad jen jediná změna: táta má změněný stupeň bezmocnosti z jedničky na čtyřku. Bude to znít drsně, ale vlastně se divím, že táta stále ještě přežívá - když vlastně navíc bojuje s dvěma nádory současně (glioblastom + nádor plic). Nejde to žádným směrem, připadám si jako ve vakuu a taky se tak cítím.... Jen chci ještě říct, že držím palce mamince Věry. Kéž by ty vakcíny znamenaly zlom v léčbě tohoto onemocnění!!!! Pro ostatní: držte se a zkuste si alespoň trošku užít sluníčka a načerpat energii. Dája

Dobrý den všichni ve fóru. Hodně vašich příběhů jsem přečetla se slzami v očích a úzkostí na srdci. Moje švagrová (letos jí bylo 47) bojuje s touto nemocí od minulého roku. Vše přišlo velmi níhle a nečekaně. Z člověka plného síly se stal člověk plně závislý na jiných. Jednoho dne ji ochabla celá polovina těla, převezli ji na JIP provedly vyšetření a výsledek - Tumor, velké velikosti a zhoubny. Následovala operace, ozařování, chemo. Brala i přírodní produkty od léčitelky, každý měsíc k ní chodila. Do letošního ledna bylo vše "relativně" v pořádku. Sama chodila, komunikovala, obsloužila se, mluvila, psala-no prostě jako zdravý člověk, jen občas se objevovaly záškuby v jedné polovině těla. V únoru na MGR zjistily další ložisko 1,5cm. Podstoupila gama nůž s tím, že se ložisko zapouzdří a neporoste. Po gama noži již začali komplikace. Z počátku jsme to přikládali otoku po zásahu gama nože a měli naději, že to bude vše dobré jako do ledna. Na posledním vyšetření se ukázalo, že ložisko má 3cm a s ním jsou tam další 4 ložiska. Zapůjčili jsme jí polohovací poslet, vozík. A to proto, že nechodí, nesedne si, komunikace je velmi špatná, není schopná složit slovo natož větu, sama se nenají, nenapije. Během týdne se z ní stal "ležák". Střídáme se u ní s péčí. Sama se velmi trápí, protože vidí a cítí, že se to nebude lepšit, ale naopak to bude horší. Při posledním vyšetření nám lékař sdělil, že jí již nené pomoci a nedokáže nám ani říci jak dlouho tu bude. Vím, že všichni zde máte ty úplně nejbližší (manžel, maminka,syn ), ale pro mě je tato žena jako moje sestra, kterou mám moc ráda. Já jsem již ztratila bratra, svoji maminku a nyní již vím, že přijdu i o člověka, mě moc blízkého. Je velmi těžké dávat naději, kde není ani kousek. Před lety jsem se takto dívala jak mi odchází maminka, jak se z člověka plného síly stává člověk bez života závislého na pomoci jiných. Tato nemoc je opravdu nejzákeřnější a není na ni lék. Nechci nikomu brát naději na uzdravení, jen píši svůj pocit s touto nemocí. Moje švagrová i tchyně jsou věřící a tchyně mi nedávno řekla, že zná příběh, kdy se za nějakého člověka, který měl nádor modlilo moc a moc lídí a nádor ustoupil. Nechci nikoho z věřících urazit, ale na zázraky s touto nemocí a pohádky jsem už velká a nevěřím tomu. Jen jsem se s vámi chtěla podělit o mé trápení. Každý den za ní jezdím, nemůžu jí pomoci, ale jsem s ní............

Milá Marcelo, všechno co popisujete my všichni tady důvěrně známe. Všichni bojujeme, všichni se snažíme věřit v zázrak, ale stejně tak všichni víme, že ten se prostě nedostaví. Přichází chvíle, které dají aspoň trošku naděje, ale ty jsou opravdu jen kratičké a rychle pomíjivé. Myslím si, že jsme všichni zajedno v tom, že se našim milovaným musíme věnovat s plným nasazením, být s nima co nejvíce to jde a dělat všechno proto, abychom jim tyto hrůzy usnadnili. Přidala jste se k nám se svým trápením o kterém víme své a já Vám přeji hodně síly v tomto boji. Když otvírám tuto diskusi, vždycky si moc přeji, aby tady nepřibylo žádné nové jméno, žádný nový příběh, ale............ Držte se !

AHOJ JANI.chcela by som sa ta spytat ja mam tiez meningeom a som tiez po operacii mozgu.prave som dobrala radiologiu a neviem co bude dalej preto by som sa ta chcela popytat ak budes ochotna mi odpisat preco si bola 2krat na operacii ci si bola aj naq radiologii a aki je casovy rozdiel medzi tymi operaciami.mne je 34r.a tebe?ako to znasas hlava ta nebolieva?ako ti nato prisli?ak sa ti bude chciet mozes mi to napisat od sameho zaciatku a podelime sa zatial ahoj

Milá Ludmilo, jak dlouho trvá váš boj s touto nemocí a jak dlouho je váš manžel už ležící? Moje švagrová je už ležící 14 dnů a prognóza lékařů na poslední kontrole byla velmi špatná s tím, že máme počítat dny. Nikdo z nás se nechce jen tak smířit s pár dny, které můžeme strávit s našim milovaným člověkem. Také čekám nějakou naději, jako každý z vás tady. Také chápu, že každý je na tom trochu jinak, jen jakou máte zkušenost s prognózou lékařů. Děkuji za vaši podporu a také i vám držím palce

Milá Marcelo, náš boj trvá 5.měsíc. U nás je to složitější, střídají se stavy nemluvení, nechození, o dalších symptomech této nemoci bych mohla napsat už román. Prognóza - ta byla u nás velmi špatná, když jsem brala manžela domů, řekli mě lékaři 8 - 10 týdnů. Nenaplnila se, bojujeme dál. Naplnila se ale prognóza ohledně kvality života a ta je opravdu nulová. Žádný lékař neřekne teď, zítra, za týden, za měsíc, neví to. Jak správně píšete, každý je na tom jinak, každý je schopen svého boje, záleží na mnoha okolnostech. Jak jsem uvedla - mohla bych napsat román, zkušeností a poznatků mám na tisíce. Kdyby Vás to třeba zajímalo, napište - [email protected]

Všechny vás zdravím a dnes se s vámi chci podělit o svůj nový zážitek s tátou. Poslední horké dny nejen nás, ale hlavně naše nemocné, potrápily. Můj táta leží převážně na pravém boku, a tak není divu, že se na něm po zapocení opravdu během jednoho dne objevilo poměrně výrazné zarudnutí kůže. Na druhém boku to bylo podstatně lepší. V sobotu jsem měla zrovna hlídací odpoledne. Táta byl vykoupaný na lůžku, hezky v čistém a suchém. Počínající dekubit jsem proto jen nastříkala Pantenolem pěnou a nechala na vzduchu pěkně schnout. Co 2 hodiny jsem tátu polohovala. Střídali jsme levý bok a záda, použila jsem ještě antidekubu a molitanový váleček za záda a mezi "kostnatá" kolena. Táta celkem neprotestoval a ani nenadával. Tak jsem ho večer předala mamince. A to se právě zabejčil: "..... vy ze všeho děláte vědu, nic mě nebolí... nechci otáčet, dejte mi pokoj ! " atd. Na argument, že se mu udělá otlak a otevřená rána jen odsekll, že je to jeho noha a může si sní dělat, co chce.... Co mě ale trápí víc: všimla jsem si, že má mamka dost oteklé nohy a zadýchává se. Tak jsem jí na zítra "nařídila" doktora.... Tátu pohlídám. Je mi moc smutno, doléhá na mě pocit smrtelnosti a nechci, aby táta stáhl mámu s sebou. Nechci přijít o oba rodiče zároveň. Ach jo!!!! A ještě větička pro Marcelu. tato nemoc je strašně nevyzpytatelná - může skončit během několika dnů, ale může se také dlouho vléct - to je náš případ (úplný ležák 7 měsíců) a nikdo neví, co je ještě před námi... Hodně sil!!Dája

Zdravím všechny a opět přeji všem mnoho sil. V sobotu to byl měsíc, co maminka zemřela. Téměř každý den se na tyto stránky vracím, abych se podívala, co je u vás všech nového, i když jsem si myslela, že to dělat nebudu, že si tím budu jen jitřit rány, tak jste mi tak blízcí, že stejně není den, abych si na vás a vaše blízké nevzpomněla, tak už je to jedno a i nadále se na tyto stránky vracím. A strašně moc vám rozumím v tom, co prožíváte. Nejhorší je, když člověk cítí, že se blíží konec, neví, kdy ten konec přijde a hrozně moc si přeje, aby nikdy nepřišel, ale na druhé straně si přeje, aby to trápení už skončilo, aby se něco změnilo, ale v tomto stavu je jediná možná změna právě ten tolik obávaný konec. Pro Marcelu: nevím, jak moc zpětně jste příběhy četla. Naše maminka bojovala 27 měsíců, nádor se podařilo celý odstranit a prvních 14 měs. byla úplně zdravá a bylo to hrozně pěkné období, i když pro nás plné obav při každé MR, kdy jsme čekali, že se nádor znovu objeví. Jelikož jsme znali prognózu, nedokázali jsme se plně radovat z toho, co máme a už dopředu jsme obávali, což mě teď mrzí. Po 14 měsících se nádor objevil znovu ve stejném místě a navíc další dvě ložiska. Následovalo asi 14 dalších ozářek, 2 cykly Temodalu, nádory se zbrzdily, ale samozřejmě nezmizely. Pak ještě jeden cyklus Temodalu, po tom ukončení léčby, protože některé nádory vyrostly. To byl prosinec 2009. Pak se maminka začala pomalu zhoršovat-zhoršovala se jí hybnost končetin, sama se nezvedla, 1. dubna lehla úplně-prakticky ze dne na den, 31.3. ještě byla u lékaře na kontrole a s pomocí si došla do auta a pohybovala se po nemocnici. Kolem 20. dubna dostala četné epileptické záchvaty, museli jsme ji odvést a to bylo to pravé peklo, při všech záchvatech byla při vědomí a strašně se bála, co s ní bude a že umře, měla jich asi dvanáct. 1. 5. se vrátila z nemocnice (v den svých 52 narozenin) moc nemluvila, nejedla a 12.5. zemřela. Takže u nás byl ten konec oproti ostatním poměrně rychlý. A musím říct, že jsem za to ráda. Člověk hrozně lpí na tom, aby tu ten jeho milovaný člověk byl co nejdéle, co když se něco změní, co když se stane zázrak, ale ten se prostě nestane a je to trápení pro všechny. Držte se. Pro Dáju: vím, jak vám je, já měla stejné obavy o taťku a babičku, kteří se o mamku starali. Babička měla v té době hrozně vysoký tlak- až 80/210 a při tom mamku, která byla těžká zvedala a taťka ten naopak zhubl až na 60 kg a to měří 185 cm-to už mi hlodal červ, aby to nebylo něco vážnějšího, než jen nervy a shon. Pro Ludmilu: jste z Brna? Tak to asi chodíte k panu dr. Lakomému a na neurologii k mudr. Šikové, že? Držte se. Pro Věru: moc vám držím palce, já po celou dobu maminčiny nemoci měla takové tušení, že už se musí něco objevit, ale že pro maminku už bude pozdě. A taky se to splnilo. Doufám, že vakcíny budou opravdu převratný objev, a že to vaší mamince pomůže. To peklo, které je spojené s touto nemocí si nikdo nezaslouží. Všem moc držím palce a přeji mnoho sil.

Milá MM, jsme z Brna, ale nechodíme nikam - vůbec nikam. Manžela mám doma, dělám první poslední a bohužel, do slova a do písmene, nemohu nic, než přihlížet blížícímu se konci. Zdravím Vás Ludmila

srdecne vas vsechny na tomto foru zdravim,sdilime vsechny vase smutne pribehy s vami..nase maminka ma jeste 2tydny ozarovani a chemo pred sebou,pak jiz pujde na prvni vakcinu.Zatim vse snasi velmi dobre,pouze se citi unavena.V Belgii,kde jiz maji tento zpusob lecby vyzkouseny,maji pacienty s jednounasob prodlouzeni zivota..pevne verim,ze to bude i vic..jsme velmi pozitivne naladeni a verime!!!dekujeme vam vsem za vasi podporu,ktere si velmi vazime.My vam vsem tady prejeme hodne sily,tez jsme s vami!Urcite zas napisi dalsi prubeh lecby.Vsem pozdravy,Vera.

Moje švagrová po operaci,ozařování a po chemo byla úplně v pohodě - kromě vypadaných vlasů-nosila paruku, pomalu se ji zpepšila koordinace, byla usměvavá, plná síly a cítila se "vyléčená". Přiznám se, že jsme nikdo netušili jak to vlastně bude dál, prostě jsme věřili, že bude vše v pořádku. Brala nějaké bylinky, vitamíny a cítila se dobře. Pak přišla v únoru ta zpráva o dalším ložisku. No a teď 14 dnů jen leží, nechodí, pokud chce na wc, přesumene ji z postele na vozík a pak z vozíku na wc., na noc pleny. Další operaci lékaři odmítli, ozař nebo chemo také. Tak vlastně jen člověk čeká co bude dál. Jsem moc ráda, že je zde toto fórum a mohu se s vámi podělit o tuhle strašnou nemoc.

Zdravím Vás, Marcelo, již dříve jsem tu psala - pod pseudonymem Dimanche - o tom, co potkalo mou maminku. Když čtu Vaše příspěvky, čtu naprosto totožný příběh mojí milované. První operace - radio - chemo - recivida (po 6 měsících 2 nová ložiska - prosinec 2009) - Gamma nůž (pro zapouzdření) - zhoršení... Dnes (po 12 měsících od první operace) jsme byly na MR - už jen ta cesta byla utrpení (120km není pro člověka v tomto stavu málo). Zítra mám volat pro výsledky. Vím, že nebudou dobré - maminka již nekomunikuje, sem tam něco (z čistajasna) řekne, ale spíše odečítáme z očí a gest, sama se nezvedne (jen vyjímečně ji popadne síla, že vstane sama, ale pak nekontrolovatelně padá). Je s ní doma její manžel (můj nevlastní otec), ale je také nemocný a už je také hotový.. Dnes mi volal, abych rychle přijela, že mamča spadla a sám ji nezvedne. Jela jsem trochu svižněji (po tom, co jsem ji vysadila z cesty z MR jsem musela ještě do práce), no samozřejmě mě čapla policie, takže zdržení. Přijela jsem domů a první, co jsem slyšela bylo, 'musela mi pomoci sousedka, když ty ne' (od otčíma). Ta nemoc nemění jen samotného 'postiženého', ale i lidi kolem. Vidím, jaká je to sviňská nemoc a proto všem, co bojují, přeji pevné nervy a hlavně, neztrácejte hlavu!

PROSIM TA OZVI SA MI CITALA SOM ZE SI PO OPERACIACH MENINGEOMU:JA TO MAM TIEZ A CHCELA BY SOM VEDIET PODROBNOSTI VELMI PEKNE TI DAKUJEM

Zdravim čtenáře! Ma žena Věrka,GBM 4,37 let,2 kluky,Kryštof 5let,Matěj 13let, lečený už 1rok na leukémii.Co jsme si prožili za poslední rok,to si malo kdo umí představit.Oba je to postihlo minulý rok během jednoho měsíce.Oba mají za sebou chema a další procedury.Vše ve FN Olomouc.Já mám 40,a už rok nervy jak struny.Za 14 dnu jdem na MR,tak uvidíme co tam bude. Sílu a nadeji všem.Martin

Martine, moc Vám držím palce, aby vše dopadlo dobře. Vše, co je spojenou s GBM je hrozivé a na jednu rodinu až moc neštěstí. Vy máte do toho ještě nemocné dítě, to je prostě nefér. Ale co je v životě spravedlivé, a jak se říká, neštěstí nechodí samo. Hodně moc sil Vám, Vaší ženě i Vašemu Matějovi. Držte se!!!!

Milý Martine, k Vašim pár větám nemám co dodat, snad jen to, že jsem je obrečela. Sama pečuji o manžela s GBM, vím co to obnáší. Všem vám doma přeji hodně, hodně sil, nic jiného nemohu. Držte se.

Nazdar holky! dnes je to přesně rok od nálezu nádoru.Kromě toho,že Věrka přibrala z 50 kg na 75, a má vlasy na ježka,se drží bohudík dobře.Dělá běžné domácí práce,málo odpočívá,s Matějem se učí do školy,vodí Kryštofa do školky,vaří,žehlí,uklízí,dokonce pracuje na zahrádce,ale to vždy hodně nadávám.Vše ale trvá mnohem délé než dříve.Občas zapomíná nějaké slovíčko.Trošku huře slyší.Večer se modlí.Byli za ni slouženy mše ve Francii,Německu, u nás.Mám strach s MR 2.7.Matěj na poslední kontole v FNOL-ok. Všem hodně síly.mějtese!

Milá Věro z Prachatic, mohla bych Vás poprosit o mail, jsme také z Jižních Čech. Děkuji

Stále nemůžu "vychladnout", a tak se zkusím ze svého rozhořčení vypsat. Dnes mi máma ukázala dopis, který jí přišel jako odpověď na žádost na příspěvek o péči. Aby byl přiznán vyšší stupeň bezmocnosti (4.stupeň), musíme do 30.6. doložit výsledky onkologického, neurologického, urologického a psychologického vyšetření, včetně vyšetření IQ. Dopis přišel včera, tzn. máme na to 12 dní. Normálně uvažujícímu člověku je jasné, že na uvedená vyšetření je nutné se objednat, a že čekací doby jsou rozhodně delší než 12 dní. Druhá věc - představuji si, jak budem zcela nepohyblivého tátu dopravovat. Je to na naše přání, takže sanitu nikdo nenapíše. Ze schodů ho ale sami nesnesem.... Třetí věc. znáte dlouhá čekání v čekárnách - to táta zcela jistě nezvládne. Máme ho přebalovat na ambulanci? Nechápu, nechápu.... nechápu třebas, k čemu psychologické vyšetření. I kdyby měl táta IQ jako Einstein, má glioblastom a je úplně odkázán na druhé. Chápu ještě, že chtějí vyjádření onkologa. Ale i tak už táta na onkologii asi 9 měsíců nebyl, protože byla léčba ukončena a my mu chodíme pouze pro Fortecortin. Na neurologii už také nebyl víc jak rok. Proč taky, další léčbu už nabídnout nemůžou. Sami lékaři zrušili původně plánované kontrolní vyšetření MRI, protože už nemá smysl. Urologické vyšetření - asi proto, že byl otec před několika roky operován pro karcinom prostaty. Ale i tam jsme dali vědět, že na kontroly už jezdit nemůžeme.... A těžko by jim stačilo pouze vyšetření per rectum, poslali by nás na další vyšetření. Na sociálce asi ještě zapomněli, že má táta ještě nádor na plicích - jinak by ho poslali ještě na TRN a já nevím ještě kam. Třeba na diabetologii, protože má diabetes? Chápete to? Proč posílat takhle nemocného na takové martyrium jenom proto, aby dostal příslušné razítko??? Copak opravdu nestačí závěr onkologa a praktické lékařky, která tátu vyšetřila doma na lůžku. I sociální pracovník, který tátu přišel navštívit řekl, že by neměl být žádný problém, že jde jasně o 4. stupeň bezmocnosti... Je mi jasné, že peníze vládnou světu. Že je nepříjemné státu vydat peníze (na které máme nárok) někomu navíc. Není to nic jiného než sprostá šikana. Náš sociální systém je nelidský a nesmyslný. Mám pocit, že jen klade překážky k tomu, aby lidé své žádosti vzali zpět. Zůstává mi rozum stát. Kde to teda vlastně jsme? V Kocourkově? V pondělí se chystám zavolat paní magistře, která žádost vyřizuje. Ale už dopředu tuším, že to nebude příjemný rozhovor... Jaké máte zkušenosti s přiznáním příspěvku o péči vy? Také jste měli takové problémy? Táta má nyní přiznanou bezmocnost 1.stupně,což je docela směšné.... Máma už má všeho dost a říká, že se může na další vyřizování vykašlat, ale já to nechci vzdát. Peněz moc nemáme,ale v tomto připadě mně jde spíš o princip. Uvidíme... Dája

Docela koukám, já mám zkušenosti úplně jiné. Tento příspěvek vyplácí město, paní z úřadu tátu ani neviděla( v té době mu nebylo dobře při chemoterapii měl vysoké horečky, stejně by se s ní nebavil), stačilo jí, co jsem jí pověděla a to vyplnila do papírů a pak pouze vyjádření obvodního lékaře, který přidal nějaké informace z onkologie, takže vše proběhlo naprosto bez problém. Zkuste tam zavolat,

Milá Dájo, taky nestačím zírat, co to po Vás kdo chce. Já to také podstoupila - poprvé byl zamítnut, já se odvolala. Obnášelo to sociální šetření pracovnice sociálky příslušného magistrátu a zdravotní posudek obvodního lékaře, dále potom posouzení revizního lékaře - toť vše. Sociální šetření bylo sice, mírně řečeno, dost potupné, ale zkousla jsem to. Nedejte se, copak člověk v takovém stavu může absolvovat tolik vyšetření, to se snad opravdu někdo zbláznil. Spojte se s obvoďákem, jistě Vám poradí a pomůže. Držím pěsti!

Dájo, jak jste dopadla ? Věřím, že všechny ty nesmysly zrušil ten, kdo je vymyslel a že jste pořídila dobře. Dejte vědět.

Milá Ludmilo, jak jsem dopadla? Posudkový lékař je asi velice horlivý a pečlivý, takže trvá na všech uvedených vyšetřeních. Vyškemrala jsem jen nějaké dny navíc. Podle něj má 1. stupeň platnost až do r. 2011, a pokud žádáme o změnu, musí být doložena výsledky vyšetření. Závěr praktické lékařky vůbec nebral v úvahu.Na můj dotaz, proč je nutné i psychologické vyšetření, odpověděl, že v seznamu tátových diagnoz stojí i organický psychosyndrom, a proto ho musíme nějak doložit. Mám pocit, že vůbec neví, co je to vlastně glioblastom.... V ruce mám zatím závěr onkoložky, která se vyjádřila i k tomu, že je urologické vyšetření zbytečné a nesmyslné. Také si ťukala na čelo... Ve čtvrtek k nám domů přijde i psycholog, Zítra volám neurologovi. Buď ho přemluvím, aby také k nám přišel, nebo zdůvodnil, proč už tátu nezvou na kontroly a stornovalo se i MRI vyšetření. Sama jsem zvědavá, jak to dopadne. Trochu jsem už vychladla. Dám vědět, jak to skončilo. Všem přeji alespoň trochu hezké prázdniny a ať žije úřední šiml!!! Dája

vsechny srdecne zdravim!tak jsem si precetla dalsi smutne pribehy..U nas zbyva posledni tyden chemo a ozarovani,az na par nevolnosti a unavy je vse dobre,diky bohu.Ale co se nestalo...minuly tyden pri vizite,mamince rekli,ze se velmi omlouvaji,ze se jim to jeste nestalo,ale vakcinu se jim nepodarilo vyrobit!S timto jsme vubec nepocitali,je to rana pod pas..jeste,ze maminka neni detailne se vsim obeznamena.Rekli nam vsak,ze pokud by se nador znovu objevil,tak ze je mozne vakcinu opet vyrobit.Tak jsme se tesili,ze vsechno klapne..Martine,co vy?jak se dari manzelce a chlapeckovi?se vsemi sdilime vase pribehy..a tady je moje mailova adresa:[email protected],prejeme hodne zdravi a mnoho sil,Vera

pred chvílí jsem napsal dlouhý text,odeslal a na odrazovce nic,tak zkouším jak dál

tak sa posnas uz som zvedava pa pa

Zdravím všechny zde diskutující. Tak před chvílí mi maminku odvezla RZeta do nemocnice. Celou noc probrečela a prokřičela bolestí a zoufalstvím. Ráno jsme ji ani nezvedli - kompletní paralýza pravé strany. Bránila jsem se jakémukoliv převozu, ale nemohu již nadále tolerovat její utrpení. Poskytli jsme jí do poslední chvíle to nejlepší a především rodinné zázemí, ale bez lékařské pomoci a utěšujících léků to už prostě nejde.. Mám z toho výčitky a těžkou hlavu, co bude dál..

Petro, nic si nevyčítejte, s touto mrchou přichází situace, které doma nezvládneme, ani kdybychom sebevíc chtěli. Vím o tom své, mohla bych napsat román. A když je moc zle , taky manžela nechám odvézt. Třeba jen na pár dnů, ale nechám. Držte se, přeji hodně sil, všichni je potřebujeme.

Ahoj čtenářky! Něco jsem minule napsal,a poslal jinde,tak se to ukázalo na této stánce výš! Vše co opět čtu mne pěkně rozhodilo.Ludmilo, kolik je Tvému manželovi?Tak mám pocit,že my jsme o nějaký měsíc pozadu!na co se mam připravit?Věrka má rok po opereci,a ted má velké problémy s nohama,strašně ji bolí,má je moc tvrdé,kuže na mnoha místech popraskaná,a hlavně málo jí,je to normální?Dívá te se někdo na stránky -WWW.nevzdámese?Je to něco podobného jak tady.A co Marihuana?Píše se o tom hodně,ale neznám,kdo má zkušenosti.V pátek jdem na MR do Zlina,mám mít strach?Matěj už má vysvědčení doma.Opravují školu,tak od pátku mají volno.Měl samé 1.Aspoň nějaká radost. Zatim se mějte,slunce v duši všem,a optimismus! Martin

Martine nebojte!! Já Vám rozumím, maminka byla 14 měsíců po operaci úplně zdravá a žila plnohodnotný život, akorát my jsme znali prognozu této nemoci a tak jsme se před každou MR báli. Ale když se potom mamince GBM vrátil, tak jsme to na ní poznali. Ze dne na den začala být jakoby apatická a zpomalená, GBM se udělal znovu a byl kolem velký otok, tak proto. Dost jí bolívaly klouby a to bylo jen v důsledku prodělané léčby, ne kvůli nádoru. Ale s jidlem jsme až do posledních dnů větší problémy neměli. A obzvláště v obdobích, kdy brala fortekortin měla chuť k jídlu velkou. Vím, že se obáváte a že sledujete všechny příznaky a věci nad kterými by jste u normálního zdravého člověka mávnul rukou a příčítal je třeba horku, tak vás teď znepokojují, ale věřte, že to bude dobré. Držím Vám moc palce.

Zdravím Věro, to je tedy smůla s tou vakcínou. Já vám nechci radit, ale já bych si to snad od nemocnice nechala dát písemně, že vaší mamince tu vakcínu znovu vyrobí. Nezapomínejte, že je to zatím výzkum, je to finančně nákladné a oni mají přísná kritéria koho, do toho výzkumu zařadí a jedním z těchto kritérií je, že by to měl být člověk, kterému se GBM objevil poprvé a není po prodělané léčbě, tak jen aby jste pak neostrouhali, je to strašně vážná věc na to, aby jste se spoléhali jen na dobré slovo. O našem zdravotnictví si tedy žádné iluze nedělám. A čekat, až se znovu objeví...?? nechci vás strašit, ale mamince, když se nádor vrátil tak rovnou tři ložiska a to během měsíce od předchozí MRI, která byla naprosto v pořádku. Je to prostě hrozně zákeřný nádor. A nebo se může udělat na neoperovatelném místě a pak nebudou mít z čeho tu vakcínu vyrobit? To spotřebovali celý nádor, který mamince vyoperovali, že se jim to nepodařilo? No asi vám už ted nezbyde nic jiného než doufat, že se znovu neobjeví, ale aspon kdyby vám nemocnice dala nějakou záruku. Držím palce.

Včera večer jsme i my dobojovali svůj boj s glioblastomem po 18 měsících a 10 dnech. Pořád se ještě nemůžu vzpamatovat, i když jsem to od začátku věděla. Člověk stále věří v zázrak, ale ten bohužel nikdy nepřijde. Manžel zemřel ve spánku a věřím, že netrpěl. Ať už proboha tato nemoc zmizí ze světa a nikdo s ní nemusí trpět.

Jarko!Upřimnou soustrast,Tobě i celé rodině.I když vás neznám,ani nevím kolik bylo Tvému muži let,doslova mne to srazilo na kolena.Tak krátká doba je neskutečná,má Věrka má tu samou prognozu,které nechcu věřit!Co dodat. Hodně sil!

Milá Jarko, upřímnou soustrast! Moje maminka dnes v 11:40 vydechla naposledy. Byla už v nemocnici (od minulé neděle), protože měla velké bolesti. Od těch jí lékaři do poslední chvíle ulevili. Ještě včera jsem u ní byla 2 hodiny, povídala jsem jí o všem možném, vzpomínala a podařilo se mi vykouzlit i malý úsměv, ačkoliv byla pod silnými léky a v odstatě nevnímala. Když jse dnes byla s manželem na cestě za ní, přišla zdrcující zpráva. Po 12 měsících a 9 dnech od operace prohrála tento předem prohramý boj. Byla statečná do poslední chvíle a věřila v uzdravení. I když jsme to čekali, byla a je to hodně bolestivá ztráta. Byla moje vše! Můj miláček, moje druhá duše.. Ať už konečně naleznou něco účinného proti téhle sviňské nemoci! Nesnesu již dále tohle utrpení..

Milá Petro, přijměte moji hlubokou a upřímnou soustrast. Nad touto obludou není šance zvítězit, to všichni víme. K Jaruščině smutku se tady nevyjadřuji - jsme v osobním kontaktu, to na vysvětlenou, že nejsem netaktní. Držte se, přeji hodně sil do dalších dnů.

Milá Jarko a Petro, upřímnou soustrast. Takový je život.... nejde s tím nic dělat, a přitom tak moc chceme. Udělaly jste co jste mohly, a vaší drazí odešli "v klidu", to je moc důležité - pro Vás i pro ně. Přeji Vám, aby Vás v životě potkávaly ještě i pěkné chvilky, aby jste načerpaly energii ve svých rodinách a Jarce, aby bylo miminko zdravé a bylo pro Vás novým sluníčkem. Vzpomeňte si občas také na nás, kteří se v tom ještě "plácáme". na shledanou. Dája

Peťulko, upřímnou soustrast nad ztrátou maminky. Nikdy to nepřebolí. Mě maminka umřela ve 4 letech a dones ve svých 52 letech si na ni vzpomenu každý den. Bolest trochu otupí, ale nepřejde. Já se teď nemůžu dát dohromady. Nemůžu přijmout, že už tu manžel není. V pátek 9.7. máme pohřeb. Vím, co prožíváte a vím, jak strašně moc to bolí a také začnete dělit život na před nemocí a po nemoci. Stále vzpomínám na vše krásné, co jsme spolu prožili (naštěstí špatného bylo málo, až na nemoc). Nikdy jsem nikoho tolik nemilovala, jako jeho. Hodně sil a pevných nervů (vím, že to nejde) Jarka

Drahá Jarko, děkuji za projevenou soustrast. Vzpamatováváme se z toho těžko. Maminka pro mne byla druhou duší. Neměly jsme klasický vztah matka-dcera, ale nejlepších kamarádek. Vše jsme si pověděly, vše jsme sdílely. O to horší to je.. Svěřit se mohu jiným lidem, ale její pochopení mi nikdo nenahradí. Pohřeb máme stejně jako Vy. 9.7. v pátek. Nyní střádáme síly, aby to s námi neseklo. Velmi špatně to nese její manžel, bojím se o něj a snažím se dělat vše, aby se trochu odreagoval, i když vím, že to momentálně půjde velmi těžko. I já Vám přeji mnoho sil, abyste vše ustáli. Život se nám všem rapidně změnil a nám nezbývá nic jiného, než jej přijmout tak, jaký nyní je.. Naše milé už nám nikdo nevrátí, ale vzpomínky - především ty hezké - ty zůstanou!

mila Petro a Jarko,tez se pripojujeme k hluboke soustrasti nad ztratou vasich nejblizsich,je nam to velmi lito.Co u nas noveho?Maminka minujy tyden ukoncila chemo a radioterapii.Je unavena,hlavne po psychicke strance na ni vse doleha,to je nejhorsi..MR dopala dobre.Strasne moc nas mrzi,ze se nepodarilo vyrobit tu vakcinu..vase pribehy nam moc optismu nedodavaji,je to opravdu priserna nemoc!!!Na tu vakcinu dali vsechny bunky z toho nadoru,p.prof Michalek nam napsal,ze se pri vyrobe vakciny pracuje se zivou bunecnou hmotou,takze se to nemusi povest,i kdyz se jim to v CR jeste nestalo,v cizine pry ano.Samozrejme mame toho hodne nacteno,a tez jsme si mysleli,ze vakcinu lze vyrobit pouze z prvotniho nadoru. Zatim to nechceme dopredu nejak moc resit,jsme radi,ze je nyni stav pomerne dobry,je to hrozne,jen kdyz si uvedomim na jakych strankach jsme se ocitli...Jeste jsem chtela napsat,ze maminka uziva behem cele nemoci homeopatika predepsane od zkuseneho homeopata,je to super.V srpnu bude dalsi kontrolni MR,protoze ji nechali zarazenou v te studii,ale v rameni bez vakciny a pak pacienty porovnavaji.Takze na vas vsechny moc myslime,piste,at jsme vsichni v kontaktu.Martine,pevne verime,ze u vas dopala MRdobre!!!Vsem moc pozdravu,hodne sily.Hezky den Vera

Milá Věrko, děkujeme. Naděje je to poslední, co umírá. My jí měli do posledního okamžiku. Člověk stále věří na zázrak a Bůh ví, možná se právě u Vaší maminky dostaví. Přeji Vám mnoho sil a ještě více krásným okamžiků, které se svou maminkou budete moci prožít.

Všem děkuji za projevy soustrasti. Pořád to nemůžu vstřebat. Mám dva syny a dvě nevěsty. Jsou se mnou a to mi pomáhá, protože jinak bych se zbláznila úplně. V září budu mít první vnouče, tak se snad ta bolest tím novým človíčkem zmenší. Martine manželovi bylo 57 roků. Prodělal dvě operace v 1/09 a 7/09. V lednu letošního roku se udělal 3. nádor, který bohužel již operovat nešel. Celou dobu jsem znala prognózu této kurevské hnusné nemoci, ale manžel ne. Zemřel v den promoce našeho mladšího syna, jakoby čekal, až bude Ludvík mladší připraven do života. Odešel bez bolestí ve spánku, takže smrt byla milosrdná. Vím, co všichni prožíváte. Lidé, kteří toto nezažili, tak nemohou našemu zoufalství a bolesti vůbec porozumět. Je to nevyzpytatelná nemoc, kde člověk neví, co bude za hodinu. Moc bych všem přála, aby se třeba do konce týdne našel lék a glioblastom navždy zmiizel ze světa. Kéž by se do našich životů vrátila radost, štěstí a zdraví. Bojujte a buďte moc stateční. Jarka

Zdravím Vás, Martine. Před nedávnem jste tu psal, že čekáte na kontrolní MR. Jak jste dopadli? A jak je Vaší manželce? Sleduji každý zde nový příběh. Čekám, že se stane alespoň u někoho zázrak. Přeji si, aby někdo nad touto nemocí zvítězil! Tak či onak, držte se!