Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Hančo, hospic mi radili hned a vyjednat příspěvek na péči...nechtěla jsem tomu věřit,všechno se po ozařování zlepší.Bohužel hospice jsou plné a lepší místo zrušit,protože já ho nakonec zrušila,ale místo jsem měla zajištěné.Onkologičtí pacienti mají přednost,ale víte jak to chodí.Naštěstí v nemocnici,kde pracuji se mamky ujali na JIPce,ze známosti a pečovali vzorně až do konce.Příspěvěk není nijak závratná částka,ale pokud budete potřebovat vypůjčit pomůcky,vozík,postel apod.tak se každá koruna hodí.Dávali jsme mamce také podpůrné prostředky,chlorellu,výtažky z THC,aloe,plnili každé její přání. Také je fajn mít sestru z Domácí péče,starat se o blízkého s touto dg.je hodně náročné,je potřeba aby vás někdo vystřídal.Nevím kolik vás v rodině je,ale péče je celých 24 hodin a my na to s tátou byli dva a jeho to stálo zdraví,dodnes se z toho nedostal.Kortikoidypomáhají a zároveň při dlouhodobém užívání škodí ledvinám.Jestli můžu poradit,rodinu pomalu,ale jasně seznamte s diagnózou,opatrně po dávkách.Je to těžké,lehce se to píše,ale já už mám tu hrůzu odžitou a zpětně jsem ráda,že jsem věděla...maminka nic nevěděla,když byla dobrá psychicky,tak jsme se chovali normálně,dodávali jsem si naději a potom už pomalu odcházela i duchem a její osobnost se změnila a nemělo smysl říkat jak to je a bude. Nevím odkud jste,ale dobrou zkušenost mám s hospicem v Praze Bohnicích a dobré jsou prý Čerčany.Držím vám moc palce v dalších dnech hodně sil vám i tatínkovi.

Zdravím Hani,Katka má pravdu A v hospicu se mu dostane ta nejlepší péče,která uleví té hrozné bolesti. Bylo pro mě hrozné oznámit přítelovi,že bohužel naše přání nebudou vyslyšena a že nám nabídli hospic. Oči se mu trošinku zalily a pak mi řekl,že se tam už těší. Sestřičky byly velice milé,ochotné a .... opravdu skvělé. První den byl vcelku fajn. Dostával léky od bolesti hlavy skoro vždy,když začala nastupovat bolest. Ještě se občas i usmál. bohužel bolesti sílily a po dvou dnech a nocích se rozhodly pro neustále napojení na morfium. já byla celou dobu s ním,připlatila jsem si přistýlku jen 50.- Kč a dokonce se dl objednat oběd i pro mě za směšných 35,- Kč. Byla jsem ráda za hospic,protože jsem viděla,že skoro netrpí. Je pravda,že posledních pět dní jakoby už nebyl,ale bylo vidět,že vnímá . bohužel jsem musela s dětmi nutně k lékaři,takže jsem musela odjet domů na jedinou noc a ..... sestřičky říkaly,že odešel bez bolesti. Byla jsem se s ním rozloučit v jejich kapličce a opravdu,měl nepatrný úsměv na tváři.Vím,že jsem udělala pro něj to nejlepší.Je to teprve 10 týdnů. Od známého,jsem se dozvěděla,že fungují i mobilní hospici. Bohužel jeho služby jsme nestihli využít,opravdu to měla nečekaně rychlý konec. Ani ne tři měsíce. Přeji vám hoooodně sil a co nejvíc času pro společné chvíle.

Katko i Lucie, děkuji za vaše reakce. U našich ještě slovo hospic nepadlo. Taťku jezdí na ozářky, má jich za sebou osm a čeká ho ještě dvanáct, možná pak deset navíc. Nevím, jestli je to následek nádoru nebo ozařování, ale v posledním týdnu se mu hodně zhoršila řeč. Má problém vzpomenout si na ta správná slova, zaměňuje je... Hodně ho to zlobí, myslím, že myšlení je stejné, ví, co chce říct. Navíc mu otekly nohy a má je hodně slabé. Může to být od léčby kortikoidy? Nebo se zvětšuje nádor? Na to se bojíme pomyslet :-( Také špatně spí. Ale naštěstí žádné bolesti hlavy nemá, ani nevolnosti a nechutenství, spíš naopak :-) Je to hodně těžké pro maminku. Pořád musí být ve střehu. Doufá, že se to zlepší a já nemám sílu říkat jí, že nejspíš ne. Jsem tam jen o víkendech, jinak to musí zvládat sama. Raději nepřemýšlím, jak to půjde dál, vytěsňuju to někam pryč a reaguju jen na situaci, jak je teď. Jak se dostat na ozářky, jak mu udělat radost, jak pomoci mamce, jak dávat pozor. Žijeme v provizoriu, ale díky za něj. Hanka

Hanko, nemusí to být zvětšeným nádorem, může to být "jen" otok mozku. Náš taťka byl taky ke konci ozařování hodně slabej a nohy měl jak konve. Do měsíce se ta slabost ale spravila a na nohy začal užívat Furon, který nám předepsali na interně. Hodně to pomohlo, teď je to skoro dobrý, ale trvalo to tak aspoň 3 měsíce. Taky má od začátku problém s mluvením a ten tedy pořád přetrvává a strašně moc mu to vadí a trápí se proto. Ale je pořád spousta věcí, které dokáže. Ty se mu snažím pořád připomínat, abych ho povzbudila. Moc to ale nepomáhá :( No, bojujeme všichni ... Držte se!

A ještě: během ozařování taťka taky špatně spal a bolelo ho břicho. Všechno samo vymizelo. Myslím, že byl z toho nějakej celkově rozhozenej a mohla za to psychika. Snad se to upraví i u vás. Držím palce!

Ahoj Hani, jako kdybych cetla svuj pribeh odehravajici se pred 1,5 rokem. U nas to byl muj nevlastni tata, zemrel 8 mesicu od prvniho zachvatu (kdysi jsem tu psala). Mel sice "jen" nador 3.stupne, ale proste ho dohnal. Taky jsem jezdivala k nasim na vikendy, pomahala (treba mazanim hlavy po ozarovani), taky byl tata netekly, taky byl pri chuti, taky trpel nespavosti, taky hur mluvil a hur hybal s rukama, taky bez operace, taky jsem vedela, ze to nedopadne dobre, apod. Proste vse co pises. Moc bych vam prala, abyste dopadli lip, ale vime jak... Bud silna, verim, ze ani tatka ani mamka si nic nepripousti, jen ty vis. O to je to silenejsi. Presto, neco ti reknu, tohle bylo moje nejkrasnejsi obdobi s mym "tatou". Takze zij tady a ted, moc nepremyslej, az se veci zacnou dit, zvladnes to, tak jako ja (celej mamin zal padl na me). Nejsi v tom sama, drz se. Vubec vsichni se drzte! Romana

ahoj nas boj trva jiz rok s glioblastonem chtela bych se Vas zeptat mel nekdo lek lomustin a elektrody a zabralo to nekomu?

Ahoj Gabino,..muj manžel bojuje již 13 měsíců. Zprvu bral Temodal, na MR zjistili recidivu a tak nasadili Lomustin. bere ho po celou dobu,..ted uz asi 5 - 6 dávku. Na elektrody nám neurochirurg na Homolce řekl, že je to k ničemu, akorát, že ho budou na hlavě svědit a otravovat. Ze se od toho hodně očekávalo, ale bohužel zázraky se nekonaly. Když jsem to tu pročítala, tak to tu taky nikomu nepomohlo....bohužel.

ahoj jiB take si myslim ze ty elektrody jsou k nicemu a lomustinu jsme meli jednu davku a kdyz bude potreba daji dalsi ,manzel mel dve chirurgicke operace a jednu gama nozen to byla velmi vysoka davka v cervenci ,v listopadu magnet ten byl v poradku dalsi bude 27unora co jsem tu ale cetla tak toto onemocneni nikdo snad neprezil. Memu manzelovi je 43let bojujem ze vsech sil ale je to narocne a lek porad nikde ale co vim neco uz se testuje v Americe snad se to podari ale bojim se ze to nestihnem tak brzo to urcite nebude.

Hani.Honza měl také problémy s mluvením,přesněji řečeno s pojmenováním věci. A dcera to vyřešila a obrátila v takzvanou hru aktivity a Honza se tím přestal trápit a dost často jsme se smály jak jsme hádali co se snaží naznačit-říci. bylo to i příjemné oživení. Něco pro odlehčení: Honzi oznámil,že bude dělat to z toho bílého co máme rádi,dělíme to na tři až čtyři kusy a je to taky zmažené. Po důkladném kladení našich otázek a jeho odpovědí,jsme přišl s dcerkou,že se rozhodl upéct závin. Držím vám všem tady palečky a přeji hodně času

Hezký večer všem. Vaše příspěvky mě hodně povzbudily, musím něco z toho říct mamince. Je teď na tom psychicky špatně a není se co divit. Tatínkovi přerušili ozářky, leží na plicním se zápalem plic. Od počátku týdne se hodně zhoršoval, byl unavený a zdálo se, že má zablokovaná záda. V úterý na neurologii dostal léčbu na záda, ale v pátek na interně objevili, že má na plicích rozpadající se absces. Jeho stav se hodně zhoršil, přestal chodit, dokonce se ráno počůral a dali mu cévku :-( Taky mluví hůř a je unavený. Ale paní doktorka říkala, že snad je to "jen" tím zápalem plic a až mu zaberou antibiotika, mohlo by se to zase zlepšit. Moc v to doufáme. Jsem objednaná na pohovor s paní doktorkou z centra bolesti, která pracuje i v hospici Most k domovu. Také sháníme invalidní vozík. Doufám, že antibiotika zaberou, zase ho začnou ozařovat a hlavně že nám ho pustí domů. Jen doufám, že to mamča zvládne. Já tam můžu být jen od pátku do pondělka dopoledne. A pak je to na ní. A už teď má problémy se zádama :-/

Tak o záda bohužel nešlo. Taťka měl absces na plicích, něco jako těžký zápal plic. Byl týden v nemocnici na kapačkách, teď je doma. Dojde maximálně na záchod s pomocí a nemá už do ničeho chuť. Včera večer odmítl všechny léky, že chce umřít, že se rozhodl :-( Dnes dostal od paní doktorky z centra bolesti náplasti a kapky proti bolestem a úzkosti a pořád spí. Když jsme za paní doktorkou s mamkou jely, odmítl se jít vyčůrat a nechal si raději dát plenku. Je to zlé..

Milá Hančo, je mi to moc líto. Možná to bude znít krutě, ale možná je lepší pro vás, pro maminku i pro tatínka, že to jde takhle rychle. Můj manžel bojuje 13 měsíců. Poslední měsíce se to zhoršuje a zhoršuje .. i když po pravdě .. po operaci už nikdy to nebylo, jako dřív. Jen měsíce pozoruji , jak si tahle bestie pomalu ukrajuje větší a větší sousto z mého milovaného manžela. Každý den pozorovat, jak statečně bojuje a jak má stále méně a méně síly,.. jak moc se změnila jeho osobnost .Začal být agresivní, mívá bludy- které si prosazuje - po nasazení léků je zase úplně utlumený, nedojde si ani na toaletu a s jeho 120kg je to boj. Nejhorší je, ale ta osobnost ... bývá velmi zlostný, vlastnost, která mu byla na hory vzdálená ....někdy mám pocit, že už to dávno není on, i když cítím, že někde hluboko uvnitř to on je. Těžko se to popisuje ...... ze začátku jsem měla strašný strach ... cítila naději i beznaděj .... dnes cítím převážně jen únavu a bojím se jen jediného, jak dlouho jsem schopná to ještě vydržet a být mu nápomocná, být tu jen a jen pro něho....

Milá JiB, úplne Vás chápem, o čom hovoríte. My to už máme za sebou, bolo to ťažké, však som už na tomto portáli o tom písala, ako sa manžel menil fyzicky a psychicky priamo pred mojimi očami, ako postupne nevedel a nevládal už nič, ako som ho umývala, kŕmila, obliekala, doslova ho nosila na toaletu, ukladala do postele, už sa nevládal v posteli ani otočiť, len s veľkými potiažami dokázal vstať, ale asi najhoršia bola zmena jeho osobnosti, chvíľami reagoval ako veľké dieťa a ja som sa s ním musela ako s veľkým dieťaťom rozprávať, lebo ináč mi nerozumel a keď nerozumel, tak sa na mňa, aj napriek tomu, ako trpel, len usmieval. Cez deň sa to nejako dalo zvládnuť, ale keď prišiel večer, už ma chytala panika, čo zas bude v noci. So strachom som išla do postele, koľkokrát za noc zase budeme hore, každý večer som čakala, či a kedy zaspí, až potom som mohla aj ja zatvoriť oči, pri každom jeho pohybe na posteli som sa zobudila, pri každom jeho "zamrmlaní" som sa ľakala, či nedostane epileptický záchvat, počúvala som, či vôbec dýcha. Cítila som, že to už bolo na mňa veľa. Vedela som, že mám v sebe nejakú skrytú silu, ale postupne mi aj tá sila dochádzala. Dni pomaly plynuli, všetko sa menilo k horšiemu, bola som permanentne nevyspatá a unavená, bála som sa, čo bude, kto sa o neho postará, keď raz už nebudem vládať. Ale nejako som domácu starostlivosť zvládla, posledných šesť dní života strávil na onkológii, tam sme ho odviezli až vtedy, keď už mal naozaj veľké bolesti, ktoré mu tlmili, a tam aj 31. januára 2016 navždy odišiel. Je až obdivuhodné, s akou silou čelil chorobe, teraz je už niekde inde, stretol sa s tými, ktorí ho predbehli na ceste do večnosti a hlavne, už ho nič nebolí a ani sa už netrápi. Tam niekde inde pokračuje v rozdávaní  radosti a lásky, len mne, tu, na zemi, veľmi chýba, bolesť je stále veľká, ale pomaly sa s myšlienkou, že tu už nie je, učím žiť. Tak intuitívne som si počas jeho choroby nahrala zopár niekoľkosekundových videí na i-pad, dokonca na jednom aj spieva, teraz, keď si to pozriem, mám taký sladko-bôľny pocit, vidím ho, počujem ho... Milá JiB, Linda, Hanča a všetci, ktorí máte túto zákernú chorobu v rodine, prajem Vám veľa fyzických a psychických síl, držte sa, Vaši drahí Vás teraz veľmi potrebujú.

Drahá Mária PŠ, .... celý Váš příběh jsem četla, všechny vaše diskuze. Velmi si vážím Vašich slov a děkuji za ně. Každý večer uléhám s modlitbou, aby mého manžela nic netrápilo, nic nebolelo a já měla dost psychických i fyzických sil se o něho postarat. Vím, že si nemohu dovolit onemocnět chřipkou, zranit se atd. Vím, že musím fungovat, at se děje, co se děje. Dnes jsem už byla tak vyčerpaná, že jsem asi na 1/2 hodiny v noci, tak tvrdě usnula, že jsem neslyšela, že manžel se snažil vstát s postele a upadl. Chudák tam ležel a čekal, až mu pomůžu. Dostat do postele 120kg zesláblé tělo není nic jednoduchého. Chtělo se mi plakat křičet byla jsem úplně zoufalá. Vyčítala jsem si, jak jsem mohla, tak tvrdě usnout. Mohla,.. už několik měsíců se celý den starám o manžela a v noci, každé dvě tři hodiny k němu vstávám. Pomáhám mu se převrátit, dát napít,...vyčůrat...něco k snědku. Každý povzdech zamrumlání je pro mně impulzem podívat se jestli něco potřebuje. Do toho strach, že to může být ještě horší, že se mohou přidat bolesti, nebo, že může vydechnout naposledy. Tahle nemoc je šílená....nejdříve se vám ukáže - zákeřně bez varování, pak všechny téměř vyčerpá k smrti a nakonec vám sebere to nejcennější, co máte - vaši milovanou osobu.

Plně s Vámi soulasím

Dobrý večer dámy. Čítam tu vaše nové príspevky puká mi pri tom srdce a plačem ako dieťa. Dlhšiu dobu som sa neozval, ale bolo by odo mňa nanajvýš sebecké, aby som tu písal, že sa mám dobre, keď vy s vypätím posledných síl bojujete. Bohužiaľ, situácia sa u mňa rapídne zhoršuje. Začalo to v 2012, keď som dokončil školu a získal červený magisterský diplom. Mal som veľké plány a pomaly som začínal veriť, že snáď by som aj mohol žiť normálny život aj napriek následkom, ktoré na mne predošlá liečba zanechala. Veril, som v povýšenie a dúfal, že by sa aj pre mňa našla nejaká žena, ktorá by ma milovala, tak ako vy svojich manželov. Kým som mal 25, tak som to tak nevnímal, ale dnes v 32 už cítim, že proste človek nemôže byť celý život sám. Namiesto toho prišiel vyhadzov, vraj sociálna poisťovňa už mestu nebude prispievať na moje pracovné miesto a nový primátor si potrebuje zamestnať svojich ľudí. Nasledovalo krvácanie do mozgu a následná MRI odhalila aj 2 nové nádory. Tentokrát ma už poslali do onkologického ústavu v BA. Neurochirurgické konzílium rozhodlo, že nádory sú neoperovateľné a rozhodli sa pre stereotaktickú rádiochirurgiu, čiže jednorázové ožiarenie vysokou dávkou žiarenia. Po zákroku nasledovali problémy s obličkami a ďalšie 3 týždne hospitalizácie. Hovoril som si, veď na tom nezáleží, pokiaľ to pomôže. No bohužiaľ, nepomohlo. MRI po zákroku ukázalo, že nádory sa ďalej zväčšujú a prišli aj prvé epileptické záchvaty. Nevenoval som tomu pozornosť a spočiatku som tomu ani neveril, keďže si po nich nič nepamätám. Nasledovalo ďalšie konzílium na posúdenie možnosti opakovať zákrok. Rozhodnutie bolo pozitívne, tak som nastúpil na ďalšiu hospitalizáciu. MRI pred zákrokom ukázalo, že jeden z nádorov sa zväčšil viac ako ostatné, takže sa na poslednú chvíľu menil cieľ ožarovania. Medzitým sa množstvo a intenzita záchvatov zvyšovala a ja začínam mať problémy rozlišovať medzi snom a realitou. Po záchvate mám výrazné výpadky pamäte a naopak mávam také živé sny, že si myslím, že sú pravdivé. Vždy ma rozčuľuje, že si na nejakú udalosť pamätám iba útržkami, a o to viac som prekvapený, keď od blízkych zistím, že sa vlastne vôbec nestali. Tým sa dostávame k dnešnému dňu. Ráno som od sestry zistil, že som mal ďalší záchvat. Vraj ma o 4 ráno našla v kŕčoch na zemi na opačnej strane izby. Ja si ako zvyčajne nič nepamätám, ale vraj trval takmer pol hodiny a ako pamiatku naň mám modriny po celom tele. Preto vás chcem poprosiť o informáciu, ako riešili tieto stavy u vašich milovaných a či to vôbec malo nejaký účinok. Bojím sa odpovede, ktorú očakávam, ale už prestávam veriť. Pravdupovediac môj život dňom, keď som prišiel o prácu prestal mať zmysel a želám si, aby už bol koniec, kým som ešte ako tak pri zmysloch. Na záver vás chcem poprosiť/utíšiť. Neplačte nad smrťou vašich drahých. Samozrejme máte právo na slzy pri spomienkach na to krásne, čo ste prežili, ale verte mi, že po tom všetkom, čo prežili a v stave v akom odišli, sú radi, že už to majú za sebou. Verím, že sa tam s nimi už čoskoro stretnem a budem im hovoriť, ako ste ich milovali a ako ste si tu pre nich vylievali srdcia. Dúfam, že tam budeme mať nejakú osobitnú miestnosť, kde sa všetci stretneme, budeme spomínať, ako sme to všetci prežili a tešiť sa z toho ako nám je dobre. Bože, teraz sa smejem cez slzy. Ďakujem, že tu ste anjeli.

Martin, pozdravujem Vás ... mama Ľubomíra

Dobré ráno Medúza, ďakujem za pozdrav a som rád, že tu stále ste. Keď vidím nový príspevok, tak očakávam nejaké zlé správy. Viem, že treba myslieť pozitívne, ale nespomínam si, že by tu nejaký pozitívny príspevok niekedy vôbec bol. Vidím, že som to už nestihol, takže už iba dodatočne všetko najlepšie k MDŽ, Vám všetkým dámy. Nechcel som to písať už teraz, pretože od môjho posledného príspevku som ešte nemal EEG ani MRI, ale Depakin v mojom prípade nezaberá. Odkedy ho beriem som mal už minimálne 2 záchvaty o ktorých sa vie. Jeden cez deň, keď som bol rozčúlený a druhý zasa v noci. Neviem , čo sa mi snívalo, ale ráno som mal zasa krvavé modriny po rukách a jediné čo si pamätám je, že som bojoval z perinou. Obávam sa, že takýchto podobných stavov je viac, pretože niekedy sa ocitnem na nejakom mieste a neviem si vybaviť, čo tam vlastne robím a ako som sa tam dostal. Našťastie to netrvá dlho a po pár minútach sa mi pamäť vráti. Aj keď väčšina z nás už má operáciu za sebou, pre každý prípad pridám nový objav lekárov z Bratislavy, ktorí prišli na spôsob, ako zobraziť aj tie najmenšie cievky v mozgu, vďaka čomu sa predíde zdravotným následkom. Vraj takto operovali už 10 pacientov a všetci sa majú zatiaľ dobre. Takže aspoň takáto dobrá správa na záver.

Martine, nic krasnejsiho jsem tu necetla. Tvoje slova mi vehnaly slzy do oci, strasne moc je mi lito, ze musis resit takovou patalii, mam stejne stareho syna. Moc na tebe myslim, preju ti hodne sil a hlavne uz ZADNEJ zachvat!!!

Drahý Martin,...tentokrát jste rozplakal vy mně. Bože, kolik statečnosti ve vás je. Tak moc mladý jste (jako náš syn),...tak dlouho bojujete ..... nevím, co vám napsat,...snad jen děkuji, děkuji za vaše slova .... laskavá slova.... Drahý Martine budu se za vás modlit, jako se modlím za manžela ...... každý večer vás vzpomenu ve své modlitbě., at máte sílu, at se záchvaty zastaví ... Martine,můj manžel měl jen dva záchvaty, od té doby bere Depakin a ted k tomu Fortecortin. Od té doby epileptický záchvat neměl.

Ahoj Martine,nevim co rict brecim jako zelva i kdyz nechci ,jde to samo tak nejak ,budu bojovat za svoji lasku kdyby me to melo stat zivot,a klidne bych svuj zivot vymenila za jeho ,jenze to nejde a az budu vedet ze uz nemuze nebo to dal nejde nechame ho s detmi v klidu odejit a nikdy nezapomenu.Vsem preji silu a lasku .

Děkuji všem za podporu. Tatínek předevčírem zemřel. Klidně a ve spánku, na oboustranný zápal plic. Bohužel v nemocnici :-/ Byli jsme s ním večer před tím, jak to šlo dlouho. Pak nás tam už nenechali. A druhý den jsme ho o hodinu nestihli. Pacient z pokoje říkal, že celou dobu spal, jen na konci začal trochu chrčet. Prý tatínek spal jako beruška. Jsme rádi, že se nevzbudil a nebyl sám. Přeju všem tady hodně síly a lásky a jako již mnohokrát každý z vás napsal, užívejte si každý den, kdy máte svého milovaného u sebe a kdy ho ještě můžete pohladit. A pak mu přejte konec bez trápení. Hanka

Hanko je mi to moc líto,upřímnou soustrast.

Hani,upřímnou soustrast.

Hani, upřímnou soustrast.

Nemohu uverit, kolik lidi musi prozivat takovou hruzu jako je dg Glioblastom multiforme. I moje maminka jim onemocnela v 59 l, bojuje uz rok. Prosim Vas nemohli byste se podelit o tyto informace: zda uz takovou dg ci podobnou mel nekdo u vas v rodine, zda byli nemocni kuraci, jaky meli zivotni styl, jakou profesi vykonavali a zda meli k teto chorobe behem zivota jeste nejakou dalsi zavaznejsi ? Snazim se majit nejakou souvislost proc se tohle deje. Jinak pise se a onkologove tvrdi, ze tato dg neni dedicna, jak tovnimate vy ? Ja mam pekny strach, hlavne o sve male deti.

Milá Romano, nemějte strach. Nemoc není dědičná. Tato nemoc je velmi specifická a rizikové faktory (kromě silného záření) nejsou. Četla jsem mnoho studií ohledně mozkových nádorů, také jsem hledala proč. Žádné proč není...prostě se stalo. Nebojte se ani o sebe ani o své děti. Přeju vám i vaší mamince hodně sil.

JiB, děkuji za Vaše slova, vím a četla jsem, že to tak bývá a skutečně v tohle doufám ! taky asi nemá smysl se v tom dále pitvat, protože i odborníci a výzkumníci, kteří se snaží najít lék na tuhle dg nemohou kvlli genetické složitosti každého z nás paušálně najít lék, který by dokázal donutit gliové buňky opět se začít chovat tak, jak mají a odpovědět na tuto otázku. Je mi to jasné. Bohužel, jsem takový člověk, že odpoveď že se něco děje "jen tak" mě mnoho neuspokojuje, protože věřím, že vždy musí existovat nějaký faktor, který spustí tuhle "reakci" a vyvolá nemoc. Máte pravdu, neurochirurg, který maminku operoval řekl, že příčina je "tak všechno dohromady". Tedy, vystavování se karcinogenům (prostředí, veškerý způsob života), ale i věk a pak věřím,že i specifická genetická predispozice. Přece jinak by to nebylo možné ?! Věřím, že rakovina je selhání imunity, obecně je to přece tak, to se ví už dávno. Mrzí mě, že genetika není už dál, aby se zjistili skutečné faktory a skutečná predospozice pro tuhle hrůzu. Ano, články píší, že GB není dědičny, až na jeden, kde jsem četla, GB není dědičný, avšak vyšší pravděpodobnost vzniku mají přímý potomci nemocného. Je to i logické, svoji genetickou informaci dědíme po rodičích. Chci se na to zeptat ještě dál, jinak v onko. ústavu mě bylo řečeno, prevence, zdravý životní styl a pokud možno čas od času si nechat udělat magnet (jako samoplátce předpokládám). Snad se už konečně stane zázrak a najde se lék či vakcína, která bude fungovat lépe než chemo a radio, protože to, podle mne, nefunguje vůbec. To už jsou lepší infuze vysokodávkovaným vit. C a další podpora imunity svépomocí. Snad jsem nikoho nepobouřila, jsem z toho všeho příšerně naštvaná. Tak se omlouvám.

Ještě k toměm faktorům bych chtěla říct tohle, maminka celý život mnoho nedbala na svoje zdraví, silná kuřačka (doteď), ráda se slunila nad míru, takové to černé opálení, vždy bez UV krému !!!, jedla spíše nezdravě, silná kafařka, jinak stresařka, pořád něco řešila s kámoškama, stále v poklusu, někde v "ajfru", na svůj věk nikdy nevypadala, pěkná štíhlá postava, přitažlivá. K alkoholu nikdy nebyla a není odmítavá, ráda hodně víno. Pořád to měla všechno "na háku", často jsem ji na něco upozorňovala, není to zdravé atd. to nedělej. Mávla nad tím rukou, smála se. A najednou bác ho. Jinak za svůj život už měla jeden nezhoubný nádor (kolem40) a cystu na vaječníku v mládí.

Romano, naprosto vás chápu.Taky stále hledám a snažím se dopátrat. Jediné co jsem se v statistikách dopátrala je, že vyšší procento nemocných s touto diagnozou, jsou lidé s vyšším IQ a nadměrným stresem. Do toho zapadá i můj manžel. Neustále aktivoval svůj mozek, nedokázal být jen tak, aniž by něco nestudoval, nebo nečetl, nebo nepřijímal nové informace. IQ mu bylo naměřeno 154 a měl neuvěřitelnou pamět. Co si jednou přečetl nebo poslechl si pamatoval napořád. Nikdy jsem to moc nechápala :-), ale časem jsem si zvykla, že mám vedle sebe chodící encyklopedii.:-)) Píšu v minulém čase, protože to se postupem nemoci změnilo. Někteří vědci a lékaři se přiklání k plísním jiní k virům nebo pochroumanému genu. Bohužel mozek je tak málo prozkoumaný...že lék, si myslím, je zatím v nedohlednu.

JiB co jse psala o manzelovi presne sedi na meho muze zaplati tu nejvyssi dan svoji firme a jen proto ze chtel abychom se meli s detma dobre byl tam holka pro vsechno neuveritelne laskavy a skromny clovek to neni fer.Lek bude to vim testuje se ale to muze byt rok take deset let ,nikdo nezna spoustec je to vsechno na co si vzpomenete pry koureni ,drogy ,zivotni prostredi , jidlo ,stres atd.

Dobrý den JiB (a všichni), to co jste psala, je velmi zajímavé. S chronickým nadměrným stresem souhlasím. A propos jak se má Vás manžel ? Přeji všemm pevné nervy a hodně štěstí.

Dobrý večer Romano, děkuji za Váš zájem. Bohužel nic radostného. Je tak moc zesláblý, že už skoro nechodí. Nechce se mu mluvit, odpovídá většinou jednoslabičně, je neustále podrážděný,špatně se mu dýchá, je celý oteklý, museli jsme dát plenky. Jediné z čeho má ještě upřímnou radost a o co má zájem je jídlo. Moc mu chutná a tak mu vařím, co má rád. Je, jak velké děcko. Někdy mi připadá, jako by byl tak nějak mimo, nebo možná v nějakém svém světě. Většinu dne prospí. Naštěstí ho nic nebolí. Včera se postavil a v tu chvíli na pár vteřin ztratil vědomí. Padnul, jak podtatý, naštěstí jsem ho zachytila, ale i tak mi upadnul (má 118kg a 191 cm). Trvalo tak 50 vteřin než se probral. Vůbec nechápal, co dělá na zemi. Dostat ho zpátky do postele byl pro nás oba nadlidský výkon. Ale nevzdává to, když má lepší chvilku plánuje do budoucna a já s ním. Já bohužel vím, že se neuprosně blíží den, kdy se budeme muset rozloučit, ale dnes to ještě není.

JiB myslim na vas boj den co den! Nejsem schopna pochopit, jak to muzete zvladnout. Zatez je to priserna psychicky, ale co po fyzicke strance? Mate nekoho, kdo vas aspon obcas vystrida? Kdo pomuze s tou vahou. Komu si postezujete?Nekdo z rodiny? Nebo domaci hospic? Jestli chcete, napiste mi na e-mail: [email protected] Drzim vam vsechny palce, co mam

Naprosto s Vámi Romčo souhlasím. Tuto nemoc především způsobuje distres. Protože vědcům stále uniká molekulová podstata a biologické souvislosti, tak stále proto není na tuto nemoc lék. Oslovil jsem několik lidí, jejichž příbuzní onemocněli touto nemocí. Všichni mi potvrdili, že právě tito nemocní lidé žili velmi stresujícím životem. Dokonce jsem si psal s jednou maminkou - její syn onemocněl v 17letech touto nemocí. Bohudík, i po 8 letech se mu daří dobře. Právě spouštěčem bylo to, že se jeho rodiče rozvedli, a on to těžce nesl. Nutno podotknout, že měl opravdu štěstí, že jako jeden z mála tuto nemoc (doufám) překonal....

Ještě jednou zdravím všechny. Tatínek měl dneska pohřeb, zvládli jsme to ve své režii, bez profesionálního řečníka, a jsme za to rádi. Četli jsme úryvek z knížky, co měl rád, zazpívali, zavzpomínali.. Chci jen reagovat na předchozí příspěvky. Tatínek byl nekuřák, nekouřil nikdy. Jedl zdravě, protože během života měl problémy se slinivkou a trochu i žaludkem, tak se mamča naučila zdravě vařit. Ze života se radoval a nadměrným stresem netrpěl. Snad jen jako elektrikář občas dostal ránu, ale nepracoval pokud vím ani s ničím, co září a podobně. Takže příčina? Nikdo neví. Nestresujte se víc, než je nutné. Občas se něco děje i bez příčiny, nikdo za to nemůže, a my se s tím smíme jen smířit a udělat, co je v našich silách. Přeju vám všem hodně sil, nic jiného nedokážu.

Máte pravdu Hančo, někdy se dějí věci bez příčiny. Někdy musíme nechat věci plynout, tak jak jdou, přijmout je a snažit se jít dál. Hodně sil do dalších dní i Vám a vaší mamince.

Zdravim, sice uz je to skoro 5 let, co tatka svuj boj po 3,5 letech prohral. Stejne se sem na stranky vracim a procitam pribehy, ktere jsou jak pres kopirak. Take jsem se zajimala o moznost deducnosi a uz tenkrat v diagnize zhistovali urcite geny. Podle nich pak i moznost fungovani chemo atd. Jinak kdyz rijate, ze byl elektrikar, tak prave spousta lidi s touto diagnozou a predevsim muzi pracovali s eletrikou, havne televizni atd. Co si vzpominam, vim, ze jsem dohledala tenkrat i nejake clanky na toto tema. Bohuzel uz nemuzu najit. Urcity vliv bude mit i prostredi. Ve stejne dobe onemocnelo v nasem okoli dohromady asi 5 lidi, treba neco v zemi, cert vi. Vsem drzim palce a preji hodne sil. V archivu ct byl porad myslim Diagnoza nebo tak nejak a pani z tohoto poradu zila tenkrat s tim nadorem pres 5 let.

Ten porad je Medicina 21. stoleti a ted jsem nasla jeste jeden Tep 24 z roku 2012, pan s multiformnim gliobkastimem bojoval od roku 2000.

Lindo, moc Vám děkuji, někdy se sama divím, co člověk vydrží, když musí. Ale našla jsem si malé fígle, jak pohnout se 118 kg. Ted se asi budete smát, ale hodně využívám znalosti z jogy a fyzikální zákony a funguje to :-) . Někdy jsme se tomu dost nasmáli. V pátek jsme byli na MR a paní doktorka a obsluha u MR se nestačili divit, když viděli, jakým způsobem manipuluji s takovou váhou. Nejdříve se snažili dostat mého manžela z vozíku na stůl MR, pak mně zavolali na pomoc a než se otočili, tak manžel ležel na stole připravený k snímkování. Vždy jsme byli sehraná dvojka.:-) Manžel to nakonec rozsekl, když chtěl dodat, že jsem jeho kouzelnice a místo toho prohlásil,..no co koukáte, manželka je moje stará a po 10 vteřinách dodal stará čarodějnice. :-)) Horší to je, když je úplně bezvládný, to bohužel nemám šanci. Vystřídat mně nikdo nechodí. Dcera by se určitě postarala, ale já bych stejně neměla klid. Manžel, když mně nevidí, tak mně neustále hledá a ptá se kde jsem. Jsem pro něho jistota a já mu ji nechci brát. Někdy mám pocit, že ráno nevstanu, ale vstanu a funguji. Po psychické stránce ..... co na to říct. Když jsem přežila smrt svého malého synka, budu muset přežít i odchod svého manžela. Možná to mám jednodušší v tom, že jsem věřící člověk. Věřím, že se jednoho dne všichni zase shledáme. Nemám strach ze smrti své, ani ze smrti mého manžela. Jen si přeji, aby jeho odchod byl klidný a bez utrpení. Mám kolem sebe moc hodné přátele ochotné pomoc, ale znáte to ..... nezatěžujete je, víte, že nejsou na stejné lodi. Radši se s nimi bavím, kam pojedou lyžovat, na čem byli v divadle, nebo takové ty holčičí drby :-) ...atd. Je to pro mně milé rozptýlení.Je potřeba umět přepnout a radovat se i z maličkostí a radosti druhých lidí. Na stejné lodi jedeme tady my, všichni, kdo píšeme na tyhle stránky.Pomáháme si tu slovem, zkušenostmi, alespoň já to tak vnímám. A děkuji všem z celého srdce, kdo sem píšete. Lindo a jak je na tom váš tatínek?.

JiB proti vasemu manzelovi je uplne zdravej :) chodi, udrzuje hygienu, ted vydrzel pres vikend sam doma. Trva si na tom, ze chce byt sam doma, aby nas neotravoval. Navarila jsem mu do kastrulku a odjeli jsme s manzelem a kamarady do lesa. Ale je to vykoupeno tim, ze jakmile si ho vyzvedneme okamzite lamentuje a narika, ze umre. Ted mu hodne otekly nohy, uz je mel po Furonu skoro bez otoku a ted to vypada na lymfedem. Uplne tuhe, berce zbarvene do tmava a ledova chodidla. Tak zase k doktorovi ... Jinak moc nicemu nerozumi a ted uz mu nejde skoro nic cist nebo nechape obsah. Nejak nevime, co s nim mame cele cny delat, jak ho zabavit. 22.2. jdeme na MR. Progrese byla uz minule, to jsme zatajili ale ted zvazujem, jestli mu to rict. Mozna by to jaksi prijal a smiril se. Takto ceka den co den, ze se to zlepsi a porad nic, je strasne nestastnej. Dnes jedl priborem obracene. Rezal tupou stranou a vidlicku mel vyboulenim nahoru.

Drahá Lindo, nejsem zastánce toho člověku sdělit ,,celou pravdu''. Mému manželovi dávali 6 měsíců, je tu již 14. Od první MR měl recidivu. Po této MR mi bylo sděleno at počítám 3 měsíce a to nám říkají po každé MR. Manžel tu stále je. Možná ho drží právě to, že jemu prognózu nikdo neřekl a on stále věří, že to dá. Ano, není na tom dobře, přesto tato poslední MR dopadla úplně nejlépe. Něco úplně zmizelo, něco tam zůstalo, ale nezvětšilo se to. Všechny nás to překvapilo. Je možné, že to, jak mu je má na svědomí chemoterapii, kterou bere již rok. Kdybych hned na začátku manželovi řekla pravdu, žil by celou tu dobu bez naděje a on 10 skoro 11 měsíců žil hezkým životem. Naději by nikdo nikomu neměl brát, protože nikdo neví, jak a co se může stát. To je můj názor, ale samozřejmě každý se k tomu můžeme stavět jinak.

JiB dekuju za vas nazor, taky mame strach mu to rict, ale na druhou stranu to, co on vede, se neda nazvat hezkym zivotem. Trva na tom zjistit, co se v te hlave deje a pak to chce ukoncit. Nevim, jak si to predstavuje a mam z toho des. Museli bychom premluvit doktora, aby mu cilene zatajil pravdu a nevim, jestli na to pristoupi. Uz v rijnu pri minule MR to malem prasklo. Nastesti tenkrat doktorovi spatne rozumel, tak jsme to mohli trochu poupravit. Tatka takto nechce zit a ja nevim, jak ho zachranit, aby se netrapil bez hnuti, bez mluveni, inkontinentni ...ach jo, ja vim ... nepujde to Budu se snazit ze vsech sil, aby nepochopil, co ho ceka. Treba to bude v zaveru rychly. 😔

Milá JiB, po prečítaní Vašich slov som sa myšlienkami vrátila do obdobia, keď sme toto isté prežívali aj my. Aj môj manžel doslova na mne visel, keď ma chvíľu nevidel, už ma volal, kde som, bol doslova na mne závislý. Aj ja som si myslela, že už nevládzem, ani po fyzickej ani po psychickej stránke, ale vždy som v sebe ráno vydolovala nejakú silu a išla som ako stroj, človek naozaj vydrží viac, ako si myslí. Jesť mu chutilo do poslednej chvíle a čo miloval, boli sladkosti. Posledné hodiny jeho života sa mi spájajú aj s tým, ako som ho už v nemocnici kŕmila sladkým koláčikom a on sa tomu tak tešil, hladkal si brucho, mal blažený výraz na tvári, ako také veľké dieťa. Ako som už raz písala, posledných šesť dní života bol v nemocnici, kde sme ho odviezli raz v noci, keď už mal veľké bolesti, po štyroch dňoch pobytu v nemocnici upadol do kómy, v ktorej bol dva dni (lekárka to tak pekne nazvala, že zaspal). Budem úprimná, keď "spal" a videla som, že naozaj sa už nič nezlepší, tak som sa s ním pekne rozlúčila, okrem iného som mu povedala, že ak sa už nedokáže vrátiť k nám, tak nech sa už netrápi, nech v pokoji odíde, že už na neho čakajú rodičia a všetci tí, ktorých mal rád. To bolo v sobotu poobede a v nedeľu nad ránom navždy odišiel... Skoro celé toto ťažké obdobie sme prežili spolu doma a mám veľa spomienok, aj bolestných ale aj úsmevných. Milá JiB, želám Vám veľa fyzických a psychických síl, držte sa, ako hovoríte, všetci ideme na jednej lodi, aj keď niektorí už dorazili na druhý breh... Čo sa týka príčiny vzniku nádoru, manžel mal dobrý "koreň", jeho rodičia zomreli vo veku 90 a 94 rokov, onkologické ochorenie v rodine nemali, nefajčil, zdravo sa stravoval, športoval, mal optimistickú povahu, ale v čom vidím jednu z možných príčin je to, že celý život pracoval v chemickej prevádzke.

Drahá Mária PŠ, děkuji za Vaše slova. Vzpomínám na všechny Vaše příspěvky, které jsem zde četla a přeji Vám, aby Váš život směřoval tím nejlepším směrem pro Vás a vy zase byla štastná a našla svoji rovnováhu. Díky Vaší síle a to s jakou láskou jste se starala o Vašeho manžela mi dává sílu, že i já to dokážu s takovou ctí, jako vy.

Dobrý den všem pročítala jsem tuhle diskusi a je mi z ní moc smutno. Moje maminka byla do vánoc úplně v pohodě jen občas ji pobolivala hlava.Začátkem ledna dostala záchvat kdy ji hucelo v hlavě a nemohla se postavit na nohu a na CT zjistili že má nádor. Operace dopadla dobře vzali vše ale řekli mi že je to glioblastom lV a jaká je prognóza. Maminka je u nás a v březnu by měla jít na ozarovani. Rozchodili jsme ji tak chodí sama na WC. Snažím se ji dělat radost maličkostmi povidame si koukáme spolu na oblíbené pořady či vařím jídla které má ráda. Ted má už několik dní kašel byla tu paní doktorka a dala antibiotika. Ze tam je nalez zanet prudusek. A aby jen nelezela ale i chodila a sedela. O coz se taky snazime mamka i cvici na posteli. Ještě dáváme hedelix a multiimun a epam proti nachlazení. Snad to bude ok a nastoupí na tu léčbu. O tom jaká je prognóza s tímto nádorem nic neví ani já o tom dříve netušila. Vždy se mluvilo o nejhorším nádoru slinivce a tak by mě ani ve snu nenapadlo že existuje snad něco ještě horšího. Mamka je jinak celkem ok jen v posledních dnech více po večerech unavená a taky přes den si chvíli zdrimne.

Dívám se sem jestli tu nebudu mít nějakou odpověď ale zatím nic. Mamka dostala další ATB protože ty předtím nezabraly a kašel měla šílený a teď už to má naštěstí lepší. Taky ji Dr poslala na RTG plic a vypadá to prý na slabý zápal plic. O víkendu by měla dobrat ATB a příští týden nastoupit na ozarovani. Chtěla by to mít už za sebou a jít na to už takhle je to skoro dva měsíce od operace a ozarovani by mělo být do mesice na druhou stranu je zase oslabená a ještě má trochu ten kašel tak nevím jestli ji tam vezmou a jestli ji to ještě více neoslabi a neměla by pár dní počkat? No uvidíme co řeknou taky aby neřekli že další volný termín je někdy za měsíc a to už by mohlo být pozdě. Byla jsem už zoufalá z toho kašle zkoušeli jsme všechno možné od cibule s cukrem či teplého olejového zábalů po různý bylinkový čaje sirupy kapky nepomáhaly ani léky na kašel od dr až konečně teď ty ATB. Budu ráda když sem také napíšete jak pokračuje léčení vašich blízkých a držím všem pěstí pro štěstí.

Bibo, neni lehke vam cokoliv odpovedet. Skoro kazdy s touto diagnozou ma prodlevu nez dojde k ozarovani. Tatkovi diagnostikovali glioblastom v dubnu a ozarovani zacal az v pulce cervence. V podstate neni ani jiste jestli tato lecba zabira a vedou se o tom spory. Tatkovi to zrejme trochu zpomalilo postup nemoci, protoze nam davali jen par mesicu a tatka je zatim docela v pohode. Sobestacny v jidle, oblikani, hygiene. Jen spatne mluvi a tezko chape a jako vsichni s touto nemoci se casem chova jak velke dite. Dnes napr. cely den bez prestani mluvil. Je to vycerpavajici, protoze vyzaduje nasi neustalou pozornost. Oddychli jsme si az sel v deset spat. MR ovsem vzdy ukaze zhorseni. Nyni ma nador jiz velikosti 6x7 cm a k tomu jeste jeste nekolik mensich v prumeru 2,5 cm. Vubec nechapu, ze mu to jeste mysli. Strasne moc bojuje, porad trenuje, ale casto place a trapi se cele dny! Je to k zblazneni.

JiB, jak se dari manzelovi? A co vy? Jak vse zvladate?