karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Epidermolysis bullosa, nemoc motýlích křídel

(Bc. DebRA Magda Hrudková | přečteno: 63539x )

Kůže pacientů je velmi křehká a jemná a snadno se na ní tvoří bolavé puchýře a jizvící oděrky.Mohou se vytvořit i po sebemenších inzultech, po tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích.

shutterstock.com

Jak se žije s Epidermolysis bullosa ?

K životu s EB neoddělitelně patří hodiny a hodiny strávené ošetřováním. Při těžších formách a projevech není pacient schopný ošetřit se sám. Většinou to zajišťují rodiče. Denně trvá ošetřování až tři hodiny. Skládá se z dezinfekčních koupelí, přikládání speciálních obvazových materiálů (téměř na celou plochu těla), ošetřování kůže speciálními přípravky, vyvazování prstů, rehabilitování.

Problémů spojených s EB je mnoho a týkají se různých oblastí života. Patří k nim i specifická strava a její doplňky. Obecně musejí pacienti konzumovat dostatečné množství bílkovin, železa a stopových prvků. Běžně dostupné potraviny však neobsahují potřebné množství těchto látek, nebo jsou pro pacienty s EB nestravitelné. Musí se proto nahrazovat nutričně vyváženými a na různé látky bohatými preparáty, které jsou pro stravu naprosto vhodné, nicméně cenově ne zrovna nejdostupnější.

EB je postižení zasahující takřka celý organizmus. Jedná se o komplexní postižení, které může končit smrtí pacienta ve velmi mladém věku. EB však nepostihuje intelekt. Lidé žijící s EB jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi bystří a vnímaví. Jejich odvaha a vůle je obdivuhodná, když se statečně perou s osudem a krutým postižením i přes to, že jejich boj je proti zákeřné genetické nemoci v podstatě sysifovský.

Co s EB nepřímo souvisí je sociální a ekonomická situace většiny rodin, kde někdo s EB žije. Ve chvíli, kdy se zdravým rodičům narodí dítě s EB, všechno se pro rodinu mění. V závislosti na formě a závažnosti postižení zůstává maminka s dítětem doma a o finanční zabezpečení se stará pouze otec. Často je však nečekaná životní situace pro rodinu tak zlomová, že se rozpadne a s dítětem zůstává sama matka. Obvykle není možné, aby i po nástupu dítěte do základní nebo speciální školy šla maminka do práce a zůstává doma.

Dítě čelí obrovskému psychickému tlaku zejména ve škole, kdy přichází uvědomění, že je vlastně jiné, než ostatní děti, které mu třeba odmítají podat ruku, protože ji má plnou puchýřů. Handicapující může být i skutečnost, že pacient s EB nemůže vykonávat stejné aktivity, jako jeho vrstevníci. Hra s plyšovou hračkou je nesmírně bolestivá, klouzačka se dá přirovnat ke struhadlu a např. jízda na kole je pro dítě s EB takřka nemyslitelná. Vyrovnání se s touto odlišností je individuální a každý pacient a každá rodina to zvládá jinak.

Většina rodin, kde žije někdo s EB se ocitá ve větší či menší sociální izolaci. Vzhledem k vzácnosti onemocnění je velmi těžké natrefit na někoho, koho potkal stejný osud. Pocit pospolitosti s někým stejně postiženým je velmi důležitý, stejně tak jako možnost vyměnit si rady a zkušenosti.

Epidermolysis bullosa je vrozená dědičná vada s komplexním postižením, které není nakažlivá, nepostihuje intelekt a je velmi vzácná. Pacienti s EB pro zlepšení kvality života potřebují interdisciplinární péči lékařů a porozumění nás ostatních. V České republice i jinde ve světě pomáhá pacientům postiženým EB i jejich rodinám DebRA.

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Obáváte se cukrovky?

64%
36%
Zatím hlasovalo 609 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Rosacea (růžovka)

Projevuje se zpočátku prchavým, později trvalým zčervenáním s rozšířenými žilkami, dále pupínky až hnisavými puchýřky. V poslední fázi dochází ke zbytnění podkožní tkáně nosu ...

Svědění

Jedná se o nepříjemný kožní pocit, vznikající na základě zevních či vnitřních faktorů. Při hledání příčiny je třeba nejdříve konzultovat odborného kožního lékaře, včetně laboratorních vyšetření, pak eventuálně další odborníky.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce