Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...
Jak se žije s Epidermolysis bullosa ?
K životu s EB neoddělitelně patří hodiny a hodiny strávené ošetřováním. Při těžších formách a projevech není pacient schopný ošetřit se sám. Většinou to zajišťují rodiče. Denně trvá ošetřování až tři hodiny. Skládá se z dezinfekčních koupelí, přikládání speciálních obvazových materiálů (téměř na celou plochu těla), ošetřování kůže speciálními přípravky, vyvazování prstů, rehabilitování.
Problémů spojených s EB je mnoho a týkají se různých oblastí života. Patří k nim i specifická strava a její doplňky. Obecně musejí pacienti konzumovat dostatečné množství bílkovin, železa a stopových prvků. Běžně dostupné potraviny však neobsahují potřebné množství těchto látek, nebo jsou pro pacienty s EB nestravitelné. Musí se proto nahrazovat nutričně vyváženými a na různé látky bohatými preparáty, které jsou pro stravu naprosto vhodné, nicméně cenově ne zrovna nejdostupnější.
EB je postižení zasahující takřka celý organizmus. Jedná se o komplexní postižení, které může končit smrtí pacienta ve velmi mladém věku. EB však nepostihuje intelekt. Lidé žijící s EB jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi bystří a vnímaví. Jejich odvaha a vůle je obdivuhodná, když se statečně perou s osudem a krutým postižením i přes to, že jejich boj je proti zákeřné genetické nemoci v podstatě sysifovský.
Co s EB nepřímo souvisí je sociální a ekonomická situace většiny rodin, kde někdo s EB žije. Ve chvíli, kdy se zdravým rodičům narodí dítě s EB, všechno se pro rodinu mění. V závislosti na formě a závažnosti postižení zůstává maminka s dítětem doma a o finanční zabezpečení se stará pouze otec. Často je však nečekaná životní situace pro rodinu tak zlomová, že se rozpadne a s dítětem zůstává sama matka. Obvykle není možné, aby i po nástupu dítěte do základní nebo speciální školy šla maminka do práce a zůstává doma.
Dítě čelí obrovskému psychickému tlaku zejména ve škole, kdy přichází uvědomění, že je vlastně jiné, než ostatní děti, které mu třeba odmítají podat ruku, protože ji má plnou puchýřů. Handicapující může být i skutečnost, že pacient s EB nemůže vykonávat stejné aktivity, jako jeho vrstevníci. Hra s plyšovou hračkou je nesmírně bolestivá, klouzačka se dá přirovnat ke struhadlu a např. jízda na kole je pro dítě s EB takřka nemyslitelná. Vyrovnání se s touto odlišností je individuální a každý pacient a každá rodina to zvládá jinak.
Většina rodin, kde žije někdo s EB se ocitá ve větší či menší sociální izolaci. Vzhledem k vzácnosti onemocnění je velmi těžké natrefit na někoho, koho potkal stejný osud. Pocit pospolitosti s někým stejně postiženým je velmi důležitý, stejně tak jako možnost vyměnit si rady a zkušenosti.
Epidermolysis bullosa je vrozená dědičná vada s komplexním postižením, které není nakažlivá, nepostihuje intelekt a je velmi vzácná. Pacienti s EB pro zlepšení kvality života potřebují interdisciplinární péči lékařů a porozumění nás ostatních. V České republice i jinde ve světě pomáhá pacientům postiženým EB i jejich rodinám DebRA.
komerční sdělení
Přidat nový komentář