Pod pojmem lupy rozumíme drobné, vleklé, více či méně výrazné šupinatění pokožky hlavy, provázené zvýšeným vylučováním tužšího kožního mazu.
DebRA
DebRA ČR je nezisková nevládní organizace patřící do široké rodiny DebRA International. Jejím hlavním úkolem a cílem je snažit se usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám.
Cílem činnosti organizace DebRA je prosazovat a hájit zájmy pacientů, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.Důležitou činností DebRA ČR je informovat o EB jak širokou veřejnost, tak i odbornou veřejnost. Členy organizace jsou, tak jako na celém světě, pacienti, jejich rodiny a blízcí a ti, kdo chtějí různým způsobem podpořit a pomoci lidem postiženým EB.
Jednou z aktivit DebRA ČR je snaha o pořádání různých akcí, táborů a kempů pro děti trpící EB. Začlenění těchto dětí do kulturního života je může zbavit pocitu sociální izolace a přinese spoustu nových zážitků nejen jim, ale i jejich rodinám, které budou mít možnost setkat se s podobně postiženými.
Organizace DebRA ČR byla založena v květnu 2004 pod záštitou Prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D. , která se ve své praxi onemocnění EB věnuje již dlouhou řadu let. Ve FN Brno PDM vede specializované pracoviště pro děti i dospělé postižené EB, jediné svého druhu u nás. Je uznávanou autoritou v zahraničí a v organizaci DebRA ČR se stala odbornou poradkyní. Na činnost sdružení se můžete podívat na internetových stránkách www.debra-cz.org
EB Centrum ČR (www.ebcentrum.debra-cz.org) je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB). V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB centrum soustředí pacienty z celé ČR.
EB centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé. EB Centrum je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, nabízí komplexní genetické poradentsví, prenatální diagnostiku.
komerční sdělení
Přidat nový komentář