karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Epidermolysis bullosa, nemoc motýlích křídel

(Bc. DebRA Magda Hrudková | přečteno: 63539x )

Kůže pacientů je velmi křehká a jemná a snadno se na ní tvoří bolavé puchýře a jizvící oděrky.Mohou se vytvořit i po sebemenších inzultech, po tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích.

shutterstock.com

DebRA

DebRA ČR je nezisková nevládní organizace patřící do široké rodiny DebRA International. Jejím hlavním úkolem a cílem je snažit se usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám.

Cílem činnosti organizace DebRA je prosazovat a hájit zájmy pacientů, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.Důležitou činností DebRA ČR je informovat o EB jak širokou veřejnost, tak i odbornou veřejnost. Členy organizace jsou, tak jako na celém světě, pacienti, jejich rodiny a blízcí a ti, kdo chtějí různým způsobem podpořit a pomoci lidem postiženým EB.

Jednou z aktivit DebRA ČR je snaha o pořádání různých akcí, táborů a kempů pro děti trpící EB. Začlenění těchto dětí do kulturního života je může zbavit pocitu sociální izolace a přinese spoustu nových zážitků nejen jim, ale i jejich rodinám, které budou mít možnost setkat se s podobně postiženými.

Organizace DebRA ČR byla založena v květnu 2004 pod záštitou Prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D. , která se ve své praxi onemocnění EB věnuje již dlouhou řadu let. Ve FN Brno PDM vede specializované pracoviště pro děti i dospělé postižené EB, jediné svého druhu u nás. Je uznávanou autoritou v zahraničí a v organizaci DebRA ČR se stala odbornou poradkyní. Na činnost sdružení se můžete podívat na internetových stránkách www.debra-cz.org

EB Centrum ČR (www.ebcentrum.debra-cz.org) je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).  V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB centrum soustředí pacienty z celé ČR.

 EB centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé. EB Centrum je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, nabízí komplexní genetické poradentsví, prenatální diagnostiku.

komerční sděleníZitenax_active_banner_350x250.jpg

kapitola
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Partner rubriky Kožní nemoci
Partner rubriky Kožní nemoci

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Obáváte se cukrovky?

64%
36%
Zatím hlasovalo 609 lidí

Mohlo by vás zajímat

Atopický ekzém

Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...

Lupénka

Lupénka, latinsky psoriasis, je chronické zánětlivé kožní onemocnění, postihující cca 2-3% středoevropské populace.

Rosacea (růžovka)

Projevuje se zpočátku prchavým, později trvalým zčervenáním s rozšířenými žilkami, dále pupínky až hnisavými puchýřky. V poslední fázi dochází ke zbytnění podkožní tkáně nosu ...

Svědění

Jedná se o nepříjemný kožní pocit, vznikající na základě zevních či vnitřních faktorů. Při hledání příčiny je třeba nejdříve konzultovat odborného kožního lékaře, včetně laboratorních vyšetření, pak eventuálně další odborníky.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce