Inzerce

Epidermolysis bullosa, nemoc motýlích křídel

(Bc. DebRA Magda Hrudková | přečteno: 62970x )

Kůže pacientů je velmi křehká a jemná a snadno se na ní tvoří bolavé puchýře a jizvící oděrky.Mohou se vytvořit i po sebemenších inzultech, po tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích.

shutterstock.com

DebRA

DebRA ČR je nezisková nevládní organizace patřící do široké rodiny DebRA International. Jejím hlavním úkolem a cílem je snažit se usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám.

Cílem činnosti organizace DebRA je prosazovat a hájit zájmy pacientů, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.Důležitou činností DebRA ČR je informovat o EB jak širokou veřejnost, tak i odbornou veřejnost. Členy organizace jsou, tak jako na celém světě, pacienti, jejich rodiny a blízcí a ti, kdo chtějí různým způsobem podpořit a pomoci lidem postiženým EB.

Jednou z aktivit DebRA ČR je snaha o pořádání různých akcí, táborů a kempů pro děti trpící EB. Začlenění těchto dětí do kulturního života je může zbavit pocitu sociální izolace a přinese spoustu nových zážitků nejen jim, ale i jejich rodinám, které budou mít možnost setkat se s podobně postiženými.

Organizace DebRA ČR byla založena v květnu 2004 pod záštitou Prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D. , která se ve své praxi onemocnění EB věnuje již dlouhou řadu let. Ve FN Brno PDM vede specializované pracoviště pro děti i dospělé postižené EB, jediné svého druhu u nás. Je uznávanou autoritou v zahraničí a v organizaci DebRA ČR se stala odbornou poradkyní. Na činnost sdružení se můžete podívat na internetových stránkách www.debra-cz.org

EB Centrum ČR (www.ebcentrum.debra-cz.org) je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).  V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB centrum soustředí pacienty z celé ČR.

 EB centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé. EB Centrum je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, nabízí komplexní genetické poradentsví, prenatální diagnostiku.

kapitola
Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/
Inzerce https://www.provasesrdce.cz/?utm_source=ordinace_cz&utm_medium=square&utm_campaign=fibrilace

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 20 lidí

Mohlo by vás zajímat

Lupy z pohledu dermatologa

Je mi 47let a po otci jsem "zdědil" tvorbu lupů ve vlasech. Stav se postupem času zhoršuje. Po několika různých léčebných pokusech, spočívajících většinou ve změnách značky vlasového šampónu, se stav nelepší - spíše naopak. Dle vyjádření kadeřnice se můj stav údajně blíži lupénce. Z postižených míst mi vypadávají vlasy, ve vlasech se tvoří jakoby stroupky, které se odlupují i s vlasy a navíc se mi objevil "jakýsi" ekzém na čele. Prosím , na koho se mám obrátit s určením diagnózy, popř. k určení léčebného postupu. Existuje pracoviště specializující se na tyto problémy? Petr

Plíseň nehtů neboli onychomykóza

V letním počasí si většina z nás s radostí nazuje sandály, žabky nebo vietnamky, aby dopřála svým nohám trochu svobody.

Dlouhé vlasy, které nerostou

Chtěla bych poprosit o radu. Je mi 21 let. Už několik let mám vlasy dlouhé na ramena a vůbec mi nerostou. Mám je pořád neupravené a nedrží tvar. Nevypadají vůbec zdravě. Co je opět vzpamatuje k životu?

Lišej po ošetření akné u kosmetičky

Dceru (15 let) trápí akné na obličeji i na zádech. Po šetrném ošetření u mojí kosmetičky má kolem pusy pleť výrazně lepší, ale něco jako lišej ,kůže se loupe .Poraďte, prosím, čím ji akutně pomůžu?

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.