Je chronické svědivé zánětlivé kožní onemocnění alergického původu, postihuje cca 10-15% populace. Jedná se o přehnanou reakci organismu, resp. imunitního sytému na zevní a vnitřní vlivy...
DebRA
DebRA ČR je nezisková nevládní organizace patřící do široké rodiny DebRA International. Jejím hlavním úkolem a cílem je snažit se usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám.
Cílem činnosti organizace DebRA je prosazovat a hájit zájmy pacientů, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.Důležitou činností DebRA ČR je informovat o EB jak širokou veřejnost, tak i odbornou veřejnost. Členy organizace jsou, tak jako na celém světě, pacienti, jejich rodiny a blízcí a ti, kdo chtějí různým způsobem podpořit a pomoci lidem postiženým EB.
Jednou z aktivit DebRA ČR je snaha o pořádání různých akcí, táborů a kempů pro děti trpící EB. Začlenění těchto dětí do kulturního života je může zbavit pocitu sociální izolace a přinese spoustu nových zážitků nejen jim, ale i jejich rodinám, které budou mít možnost setkat se s podobně postiženými.
Organizace DebRA ČR byla založena v květnu 2004 pod záštitou Prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D. , která se ve své praxi onemocnění EB věnuje již dlouhou řadu let. Ve FN Brno PDM vede specializované pracoviště pro děti i dospělé postižené EB, jediné svého druhu u nás. Je uznávanou autoritou v zahraničí a v organizaci DebRA ČR se stala odbornou poradkyní. Na činnost sdružení se můžete podívat na internetových stránkách www.debra-cz.org
EB Centrum ČR (www.ebcentrum.debra-cz.org) je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB). V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB centrum soustředí pacienty z celé ČR.
EB centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé. EB Centrum je schopno stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, nabízí komplexní genetické poradentsví, prenatální diagnostiku.
komerční sdělení
Přidat nový komentář