Inzerce https://www.lekarna.cz/maminka-a-pece-o-dite/?utm_source=ordinace&utm_medium=leaderboard&utm_campaign=maminka-a-pece-o-dite

Hereditární angioedém: bolestivé otoky, které jsou často zaměňovány za alergii

(16. května 2024, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 499x )

Náhlé otoky obličeje, hrtanu či končetin jsou v jarním a letním období časté. Ne vždy se ale jedná o alergickou reakci na pyl či píchnutí hmyzem. Může jít o hereditární angioedém (HAE), vzácné onemocnění imunitního systému. Způsobuje nebezpečné a opakující se bolestivé otoky projevující se ve formě atak, které mohou být mylně zaměňovány právě za alergie.

haejunior.cz

Hereditární angioedém je dědičná porucha imunitního systému. Vyznačuje se opakovanými epizodami otoků kůže a sliznic na různých částech těla, které se projevují ve formě atak a dokážou člověka změnit ze dne na den k nepoznání. Nemocný často nezvládá chůzi, natož pak práci. Nejčastěji jde o otoky břicha, končetin, obličeje, močových cest nebo velmi nebezpečné otoky hrtanu. Spouštěče nemoci jsou však ze 70 % neznámé. Mezi ty, které známe, patří stres, mechanické podráždění, infekce, hormonální změny, stomatologické ošetření či menší poranění. Otoky střev způsobují silné bolesti břicha, nevolnost a zvracení. Otok v dýchacích cestách může omezit dýchání a vést k život ohrožujícímu zablokování dýchacích cest. Přibližně u třetiny lidí s hereditárním angioedémem se během záchvatu objeví nesvědivá vyrážka, kterou lékaři označují latinským výrazem erythema marginatum. Příznaky HAE se obvykle poprvé objeví v dětství a zhoršují se během puberty. Neléčení pacienti mají záchvat v průměru jednou za 1 až 2 týdny a většina epizod trvá asi 3 až 4 dny. Četnost a délka trvání záchvatů se u pacientů s HAE značně liší, a to i mezi osobami ve stejné rodině.

Dědičné otoky nejsou alergie

Otoky mohou být někdy kvůli vzácnosti nemoci a nízké informovanosti mylně zaměňovány za alergii.
Dříve se o nemoci moc nevědělo a docházelo k chybné záměně HAE, což mohlo pacienty ohrozit i na životě. Lidé s touto nemocí čekali v průměru až 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby, což významně ovlivnilo kvalitu jejich života,“ popisuje doc. MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z FN Hradec Králové. Povědomí o této nelehké diagnóze se však v posledních letech rapidně zvýšilo a aktuálně je v Česku správně diagnostikovaných a léčených 200 pacientů.

Nová naděje pro pacienty

Řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. Zlom nastal s moderní dlouhodobou preventivní léčbou, které existuje celosvětově několik forem. V České republice na ni dosáhne každý, kdo prodělá alespoň 18 atak za rok nebo trpí nejvážnějšími typy atak. Pacienti si však musí vše pečlivě zaznamenávat.
Tento typ léčby je považován za zlomový, protože působí preventivně, ne až jako řešení vzniklého otoku. Nejčastěji užívaná je injekční forma, jejímž příslibem je výrazné snížení počtu atak. V některých případech pak i jejich úplná absence, což je zcela průlomové,“ vysvětluje MUDr. Králíčková.

V České republice je léčba hereditárního angioedému soustředěna do čtyř specializovaných center v Praze-Motole, v Hradci Králové, v Plzni a v Brně v nemocnici u svaté Anny. Moderní dlouhodobou preventivní léčbu aktuálně užívá téměř 50 pacientů, kteří tak mají nad onemocněním mnohem větší kontrolu.
Díky léčbě se mi snížil stres a úzkosti spojené s nepředvídatelným nástupem atak a mohu se lépe zapojit do běžného života,“ přibližuje vlastní zkušenost třiadvacetiletý Michal. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku. V České republice se diagnostikuje nejčastěji ve věku kolem 17 let, výjimkou ale nejsou ani mladší pacienti, pro které je léčba také již k dispozici.

Lidé s HAE mají čím dál větší šanci na plnohodnotný život

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává čím dál větší pozornosti, vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května. Smyslem dne HAE je také zajistit lepší přístup pacientů k moderním lékům, terapiím a celkově zdravotní péči. V rozšíření povědomí o HAE, ale i v podpoře zejména mladých pacientů v jejich spokojeném životě v Česku pomáhá pacientská organizace HAE Junior.

Pokud máte dotazy k volbě léků, dávkování či kontraindikacím, zeptejte se lékárníků v online poradně na Lékárna.cz. Zeptejte se jich sami, nebo se podívejte na dotazy, které už zodpověděli.

Přihlaste se k odběru newsletteru
Získáte zdarma výběr těch nejlepších článků, které vám poradí ve zdraví i nemoci.
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Mohlo by vás zajímat

Gaucherovu chorobu prozradí většinou bolest kostí

Na to, že jsou nemocní, se většinou přijde náhodou. Například poté, co začnou mít problémy například s bolestí břicha, deformacemi kostí nebo při hledání příčin neustálé únavy a chudokrevnosti. Vyšetření pak odhalí dědičnou poruchu enzymů - Gaucherovu chorobu.

Fabryho chorobu předávají hlavně otcové svým dcerám

Fabryho choroba je vzácné dědičné onemocnění. Rodiče předávají svůj chybný gen na chromozomu X svým dětem. Otcové výhradně dcerám, matky synům i dcerám. Nemoc způsobí, že tělo nedokáže zpracovat odpadní látky, které se pak hromadí v těle v cévách i orgánech a postupně je ničí.

Vzácné nemoci: skryté nebezpečí pro miliony lidí

Přiznaky, které nesedí na žádnou běžnou chorobu, mnohá vyšetření, ale i podezření z toho, že simulují. Takové zkušenosti mají mnozí pacienti, kterým je až v dospělosti diagnostikována některá ze vzácných chorob. Pacientů se vzácnými chorobami je v ČR asi dvacet tisíc.

Zoonózy: nemoci, které dostanete od psa a kočky

Toxoplazmóza nebo vzteklina patří mezi nemoci, které vás mohou i zabít. Obě byste mohli chytit i od svého psa či kočky. Riziko přenosu různých nemocí ze zvířete na člověka sice existuje, ale většinou si stačí dobře umýt ruce a nemusíte se bát.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce