Roztroušená sklerosa mozkomíšní je neurologické onemocnění, které postihuje obvykle mladé lidi mezi 20. a 40. rokem věku, 2x více ženy než muže. Četnost výskytu je v ČR asi 35 případů na 100.000 obyvatel.
„Býval jsem často vyčerpaný, ale únava mi vzhledem k tomu, že jsem v té době pracoval i čtrnáct hodin denně, měl malé dítě a zároveň chtěl stíhat všechny své koníčky, přišla logická,“ vzpomíná Aleš na první příznak roztroušené sklerózy. Pak ale začal při chůzi zakopávat.
„To už mi nepřipadalo úplně v pořádku, a navštívil jsem proto neurologa,“ popisuje. Na neurologii podstoupil řadu vyšetření, ale trvalo téměř rok, než se lékaři dobrali správné diagnózy. „Výsledky magnetické rezonance naznačily, že mám pravděpodobně roztroušenou sklerózu. Přešel jsem proto do specializovaného centra ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde jsem podstoupil lumbální punkci a ta diagnózu potvrdila,“ vysvětluje Aleš.
Kvůli progresivní formě nemoci se jeho stav rychle zhoršoval a k chůzi musel začít používat hole. Bez nich totiž ujde maximálně 50 metrů.
„Lékař mi nasadil léky, ale vůbec mi nezabíraly. V té době totiž na progresivní formu nic efektivního neexistovalo,“ říká Aleš. Naděje mu svitla před třemi roky, kdy se stal jedním z prvních pacientů, kteří mohli vyzkoušet novou biologickou léčbu, jež postup nemoci zpomaluje.
„Od té doby mám pocit, že se nemoc nezhoršuje tak rychle,“ popisuje Aleš, který nyní pracuje na částečný úvazek v leasingové společnosti prodávající auta. Srovnat se s nemocí pro něj ale nebylo vůbec snadné.
„Po ukončení neschopenky mi zaměstnavatel sdělil, že už pro mě nemají práci, a musel jsem z automobilky odejít, s manželkou nám to přestalo klapat a pochopit, že už nikdy nebudu zvládat tolik, co dříve, a že moje tělo mě bude poslouchat čím dál méně, bylo těžké,“ vysvětluje.
Vyrovnat se s novou situací mu pomohla psychoterapie.
„Měl jsem štěstí na skvělou psycholožku, která mě dostala z toho nejhoršího v době, kdy jsem to nejvíce potřeboval. Uvědomil jsem si, že v životě opravdu nemusím zvládnout úplně všechno a že zpomalení není vůbec na škodu,“ říká Aleš a dodává:
„Psychoterapie je podle mě důležitá i pro partnery pacientů. Nemoc totiž obrátí život naruby i jim a ustát takovou změnu není jednoduché.“ Aleš pravidelně rehabilituje a chodí na procházky a každé ráno a večer medituje, což ho udržuje ve fyzické a psychické pohodě.
Loni před Vánoci jej však z klidového stavu vytrhla nákaza covidem-19.
„Infekce mě dost zasáhla. Skoro na čtyři měsíce se mi zhoršila ztuhlost v nohou a byl jsem ještě víc unavený. Do původní kondice se stále ještě dostávám, ale věřím, že se zase brzy srovnám,“ uzavírá Aleš.
