Klasická léčba (chirurgická operace, ozařování, chemoterapie)

Paní Ivo přeju Vám hodně síly a držím palce ať už to dopadne jakkoliv ať máte pořád důvod pro něko tady být. V

Ivo, stejný průběh nemoci měl můj manžel.Bylo to děsivé jak ho ta odporná nemoc změnila.Jste depresivní, nemůžete být jiná.A nedáváte nikomu falešné naděje.Kdo nezažije, nepochopí.Kéž by tohle nemusel nikdo prožívat.Ani nevíte jak Vám rozumím.To co píšete, to je bohužel krutá realita.Je mi to moc líto.Buďte silná...budete to moooooc potřebovat.Jsem s Vámi.

Milé Petro a Vando, děkuju za vaši podporu. Můj přítel 21. 6. zemřel, šest měsíců a deset dní po diagnostikování glioblastomu. V posledním měsíci se jeho stav začal zhoršovat, strávil 14 dní na neurologii (hrůza!), naštěstí posledních osm dnů jsme spolu mohli být v hospici Štrasburk v Praze. To je jediné, zač nepřestanu děkovat a co mi aspoň trochu pomáhá snášet tu nesnesitelnou bolest a pocit prázdna, to, že jsem s ním mohla být až do poslední chvíle, a v prostředí, které bylo přátelské a vlídné a vůbec ne plné beznaděje, jak by se mohlo zdát,a to mi přinášelo ohromnou sílu a klid. Teď mám pocit, že se mi to všechno jen zdálo a zdá, že přece nemůže být pravda, že už ho nikdy neuvidím, už nikdy se spolu nezasmějeme, nepojedeme na výlet na kole, nebudeme se navzájem dobírat... tolik nikdy a nic... Je mi tak strašně líto, že musel tak brzy odejít, on, kterého měli všichni rádi a který měl tak rád život... Vím, že nic nezměním, vím, že se musím naučit žít bez něj, ale nevím, jak. Moc vás zdravím, tyhle stránky mi pomohly v tom, že se člověk necítí tak sám, a přeju už jen vše dobré. Iva

Ivo, je mi to moc líto, přijměte prosím upřímnou soustrast. V těchto a příštích dnech Vám přeji hodně sil.

Ivo, je mi to moc líto a vím, že žádná slova útěchy nezmírní Vaši nepředstavitelnou bolest. Je dobře, že jste v posledních chvílích byli spolu. Upřímnou soustrast a hodně sil do příštích chvil.

Milá Ivo, to je hrozné co jste si prožila.Je mi to moc líto. U Vašeho partnera to šlo rychle. Neumím si představit, že něco podobného žažiji za pár měsíců??, týdnů?? i já. Je to strašná beznaděj, chcete udělat všechno na světě a nemůžete vlastně vůbec nic, jen bezmocně čekat až ta hrozná nemoc Vám veme člověka, kterého tak milujete. Jak jste to proboha přežila? Já mám hrozný strach, už jsem uvažovala, že si budu muset nechat napsat nějaké prášky, padá na mě beznaděj.....

Milá Pájo, přežila jsem to a přežívám doposud s pomocí antidepresiv, a jde vážně jen o přežívání... Připadá mi, že teď je to každým dnem ještě horší, jak ubíhá čas a jak se doba, kdy jsme byli spolu, stále vzdaluje. Užívejte si každičkého dne, i když není třeba dobrý, ale pořád je... Držím Vám palce a přeju hodně odvahy a statečnosti. Iva

Milá Ivo, manžela dnes znovu operovali. Operace byla dlouhá a těžká. Teď je udržován v umělém spánku. Prognóza po probuzení ? Neví se jak bude mozek reagovat. Mám hrozný strach, že když přežije, že už to nikdy nebude on, že mi třeba ani nepozná, že už si nikdy nebudeme večer před usnutím povídat, že už nikdy nepůjdeme s pejskama na procházku, že už nebude nikdy to co jsme měli tak rádi. Bude jen čekání až ta hrozná nemoc zaútočí znovu a tentokrát definitivně. Budu se jen bezmocně dívat jak mi odchází před očima a já nemůžu pro něho nic udělat, nemůžu mu nijak pomoci, jen být s ním. To mi ale připadá hrozně málo. Jak se s tímto mám vypořádat? Vy máte tu krutou jistotu, já mám ještě naději, že tu s námi nějaký čas bude. Ale jak kvalitní život bude žít, to mi teď nikdo nepoví, on si nepřeje být závislý na druhých, ležet nepohyblivý, za těchto okolností nechce žít....

Vando, naprosto s Vámi souhlasím, jsem úplně stejnéhop názoru také bohužel ze své vlastní zkušennosti.

Moje maminka 72 roků má za sebou 2 linie chemoterapie a ozařování i plic. Před měsícem prodělala operaci metastázy na mozku. Po operaci byl její stav vcelku uspokojový. Lékaři ale doporučili ozáření hlavy. To maminku zcela vysílilo, nechodí, cca 20 hodin denně spí. Myslím, že lékaři by měli "léčit", když to má smysl, kdyby maminka nepodstoupila ozáření, mohla ještě chvíli chodit a být v relativní pohodě. Možná by ten čas byl kratší, ale myslím, že v tomto případě je kvalita života důležitější než jeho délka. Podle mě vyhrát nad touto nemocí nelze a proto léčit za každou cenu není ten správný přístup. V tomto směru má naše zdravotnictví velké nedostatky. Nebyla jsem správně informovaná o důsledcích ozáření hlavy a ani o přesném stavu onemocnení maminky a to i při propuštění do domácího ošetřování. Myslím, že v komunikaci s pacietny a jejich rodinami má naše zdravotnictví velké nedostatky. Pokud má někdo konkrétní zkušenosti se stavem po ozařování hlavy, napište je, prosím. Děkuji a všem přeji vše nejlepší.

pre Pavlu P ahoj prepac ze som sa dlho neozvala ale nemala som cas dam ti telefonne cislo na jedneho onkologa v cechach ktory sa venuje aloe vera zavolas mu a poradis sa s nim prosim daj mi vediet ako sa ma priatel a drzkajte sa musite byt silny a moc tu je to cislo 00420777117006 volaj od pondelka do piatku od 14.00 do 19.00 by mal byt stale na telefone vola sa doktor FORMANEK a ten cajik co pijaval sa vola SAYMONARA AJ VILKAKORA dam ti cislo kludne aj na mna tak mi mozes hoci kedy zavolat ak by si nieco potrebovala poradit 00421907559870 ahoj

1/2008 uplynuli dva roky odvtedy, čo operovali vtedy nášho 17 ročného syna na MG 4 st. Viac ako dva roky bolo všetko vporiadku, absolvovali sme bez väčších problémov rádioterapiu a chemo. Syn sa držal výborne. Začiatkom roka prekonal chrípku asi o dva mesiace na to dostal prvý epilep. záchvat, dva dni nerozprával a bol v akomsi polospánku. MR mozgu neprinieslo nič výnimočné. Zakrátko na to, ho začal pobolievať chrbát ... no žiadny doktor nenavrhol MR chrbtice ... až keď začal mať problém s chodením ... následné MR ukázalo rozsiahle metastázy celej chrbtice ... vpriebehu piatich dní ochrnul a prestal chodiť ...syn je na vozíku od pol tela bezvládny ... pred 2 týždňami mu urobili MR mozgu ... nádor je už na 7 miestach ... ukončili aj začatú liečbu chrbtice a poslali nás domov ... čakáme na zázrak uzdravenia alebo na milosrdnú smrť ... je to pre nás veľmi ťažké ... syn zatiaľ nemá žiadne bolesti a je veľmi statočný ... bojujeme boj so zákernou chorobou ... ale zázraky sa dejú ...

Dobrý deň medúza, ja som taký podobný, ale zároveň aj úplne odlišný prípad ako Váš syn. Prvú a doposiaľ jedinú operáciu som absolvoval v roku 2000, to som mal 15. Išlo o meningeom nadmernej veľkosti(14,5x10x9,5cm). Pre jeho veľkosť nebolo možné ho vybrať celý a po operácii som ochrnul na ľavú polovicu tela. Nakoľko sa nedalo s istotou určiť či je zhubný alebo nezhubný, chceli ešte ožarovať. No keďže meningeómy sú väčšinou nezhubné nádory, nakoniec to nechali tak a rozhodli sa pre konzervatívnu liečbu tzn. nerobiť nič a čakať ako sa situácia vyvinie. 4 roky bolo všetko v poriadku, ale v roku 2005 bola zaznamenaná recidíva. Zistili mi 2 nové nádory. 1 z nich rástol v rokoch 2006 aj 2007, kedy pribudol ďalší a opäť v inej oblasti. V tomto roku bol nález na mozgu bez zmeny, ale tri nové ložiská mi našli na chrbtici respekt. na mieche. Predpokladá sa, že sú toho istého druhu ako na mozgu. Napriek tomu všetkému lekári stále nič nerobia. V septembri idem na ďalšiu rezonanciu a vraj potom sa uvidí...Ak som správne pochopil z Vášho príspevku, ste zo Slovenska rovnako ako ja. Zaujímalo by ma kde chodíte do nemocnice. Ja chodievam do B. Bystrice, ale rozmýšľam , že pôjdem radšej do Bratislavy. Z Vášho príspevku mi vychádza, že nemáte lepšieho lekára, keď to nechal zájsť až takto ďaleko. Samozrejme sa nedá porovnávať meningeóm s glioblastómom, ale vzhľadom na ich rozmiestnenie by prípadné poškodenie znamenalo ochrnutie od krku dole. Keďže som už stav keď som bol úplne nevládny a odkázaný na pomoc iných prežil, v takomto prípade by som si radšej želal tú ako ste spomínali milosrdnú smrť. Páči sa mi na Vás to, že aj napriek tomu, že ste jeho matka pripúšťate aj túto variantu. Ja keďže ako-tak chodím a síce ľavú ruku mám skoro nepoužiteľnú, som zamestnaný a dokonca chodím aj na VS. Často počúvam od kolegov a spolužiakov ako ma zato obdivujú. No vidím, že je ti nič oproti Vášmu synovi, ktorý aj napriek svojmu stavu stále bojuje. Keď som ja ležal nehybne na posteli a pozeral tupo do stropu, nechcel som nikoho vidieť a želal som si len skorú smrť. Želám Vám a predovšetkým Vášmu synovi veľa síl a bodaj by ste sa dočkali aj toho zázraku. Držím palce...

Ako som tak čítala Váš príspevok tak som si uvedomovala, že to máte naozaj ťažké. Je veľmi dobré, keď sa snažíte začleniť sa do života a robiť všetko tak, ako iní zdraví ľudia. Prajem Vám toho elánu a síl čo najviac. My bývame pri Martine a syn sa liečil v B.B. na detskej onkológii. Po dovŕšení 19 rokov sme museli prejsť na "dospelácku" onko. To, že to doktori nechali tak "ďaleko zájsť" je trošku diskutabilné. Určite je veľká chyba, že mu ani raz neurobili kontrolné MR chrbtice a to ani po problémoch začiatkom tohto roku. Musím priznať, že som mala akési "nepríjemné tušenie". Ale to viete, ktorý doktor dá na reči pacienta alebo príbuzného. Vraj metastázy sú veľmi ojedinelé, vzácne ... No a práve my sme tou strašnou výnimkou. Ale MG je najagresívnejší nádor, tak neviem, či by sa niečo dalo urobiť, keby na to prišli skôr. Syn sa drží veľmi dobre aj napriek tomu, že som mu povedala pravdu o tom, že sa to rozšírilo aj do mozgu a lekári ukončili liečbu. Stále je na vozíku, odkázaný na nás ... Zatiaľ nemá žiadne bolesti, funguje "normálne", myslím na komunikáciu, jedenie, spánok, hybnosť hornej časti tela ... Nič si neplánujem, snažím sa nemyslieť na zajtrajšok... Žijeme zo dňa na deň, zmenilo to celú našu rodinu, mám ešte dve mladšie deti... ale aj v tejto ťažkej situácii sa človek naučí nachádzať aj pozitívne veci ... vedome ich vyhľadávam ... a verte mi, že to pomáha ... prajem všetkým, ktorí bojujete takéto ťažké boje, hľadajte v tom horkom koláči, ktorý nám "upiekol" život sladké hrozienka ... hľadajte aj v zlej situácii niečo dobré ... určite niečo nájdete ... prajem k tomu veľa síl a múdrosti ...

Zdravím... Tak vidíte, ďalšie podobnosti. Ja som tiež začínal na detskej onko v B. Bystrici a po dovŕšení 19 som bol preradený na dospelácku. To máte pravdu, že to je diskutabilné, ale v takýchto prípadoch predsa platí, že čím skôr sa začne s liečbou, tým je väčšia šanca na vyliečenie. Existuje množstvo vyšetrení ako napr. scan celého tela a podobne. Keďže ste mali potvrdené, že je to rakovina, museli s tým rátať. Mám taký pocit, že ste tiež doplatili na to, že ste chodili do Bystrice. Ja som bol od začiatku presvedčený, že operácia neprebehla tak ako mala. Všade sa predsa píše, že nádor sa celý neodstráni keď hrozí nejaké poškodenie. V mojom prípade ho celý neodstránili celý a aj tak k poškodeniu došlo. Lekári človeku ale nepovedia, keď pochybia. Rodičia to vtedy nechali tak a ja som sa už k tomu nevracal, keď som sa trošku spamätal. Načo aj, za žiadne ospravedlnenie alebo peniaze si novú hlavu nekúpim. To je dobré, že ste synovi povedali všetko. Som prekvapený, že sa sám nedomáhal vysvetlenia. So mnou sa do 19-tky tiež nikto nebavil, ale ako som prešiel na dospelácku onko zobral som to do vlastných rúk. Samozrejme, že rodičov informujem o výsledkoch, ale na všetky vyšetrenia chodím sám. Ešte by som Vám poradil jednu webovú stránku. Je to www.npop.sk, stránka ohľadom nádorových ochorení. Je tam sekcia otázky a odpovede, kde môžete písať svoje otázky. Odpovedá prof. Mudr. Koza Drsc asi najväčšia kapacita na Slovensku v oblasti onkológie. Nijaké zázraky nečakajte, ale možno Vám poradí aspoň niečo na zmiernenie príznakov alebo tak. Pekný deň...

Dobrý den Medúzo, přeji Vám i Vašemu synovi hodně sil v boji s touto nemocí. Jak jsem zde jiz psala,že i moje maminka bojuje, ale my jsme zatim na začátku. Po březnové operaci právě skončila 30denní radioterapii a současnou léčbu Temodalem. Musím přiznat, že Váš příspěvek z loňského července (júla) byl pro me velkou nadějí, že se dá nad touto nemocí zvítězit, když jste psala, že syn je po 19 měsících od operace v pořádku. I já věřím v zázrak, třeba se dějí!!! Hodně sil a štěstí.

Milá Medúzo, nevím, jak jste na tom teď, ale přeju Vám hodně sil, ať už to dopadne jakkoliv. Iva

Posledných 14 dní sa syn začal v noci budiť na bolesti hlavy ... zatiaľ mu zaberal Novalgin, ale do dnes rána to bolo tak zlé, že som musela volať lekárke a tá mu dala silnejšie kvapky Tramal. Tak nám prespal celé dopoludnie. Našťastie bolesť ustúpila, ale mám obavy, či sa to bude stupňovať. Je to strašný pocit stáť pri posteli milovaného človeka a pozerať sa ako trpí ... neviem dokedy mu budú stačiť tie silnejšie lieky ... ďakujem Vám za záujem ... to človeka poteší aj povzbudí ... ako som spomínala, sme veriaci ľudia a aj vďaka tomu to všetci zvládame ... prajem pekný týždeň ...

Zdravím všechny, moje maminka (50) ukončila v červnu 4. sérii chemoterapie, která ji hodně vyčerpala a jednu dobu zůstala ležet, přestala jíst a stratila o vše zájem. Ted jsme byli na MR, která však neukázala žádnou změnu k lepšímu, nádory jsou tam stále ve stejné velikosti a navíc se v oblasti spánku jeví další stíny, které však byly nepopsatelné, protože maminka už nemohla v tunelu vydržet.Nedokáazli jsme jí ale celou pravdu říct, protože by to byl asi její konec. Je stále hodně depresivní, má ze všeho obavy, nevydrží dlouho na jednom místě stát,zapomíná, pletou se jí písmenka, nepamatuje si co je za den, rok, co měla k obědu. Celé dny proleží, točí se jí hlava a mívá návaly.Sice začala trochu chodit ale jen po bytě a to velmi nejistě, dokonce nemá zájem ani o návštěvy. Chtěli bychom jí strašně pomoci, ale jsme už tak vyčerpaní, že sami nevíme jak to všechno bude dál. Lékaři zatím další dávky chemoterapie nedoporučují, protože by to její tělo nezvládlo. Děkuji všem, kteří svými příběhy přispívají a přeji všem hodně síly

Dobrý večer, PP, Váš dopis mě vrátil o pár měsíců nazpátek, kdy jsem prožívala něco obdobného, kdy si můj přítel nevzpomínal, co jedl a jestli vůbec jedl, kdy nevěděl, zda je ráno nebo večer, kde bydlíme a kdo nás byl navštívit, kdy jsem měla pocit, že už nemůžu, že už to je nad mé síly.. Dneska si říkám, že to pořád ještě bylo dobré, pořád byl se mnou, ještě jsem ho mohla pohladit a starat se o něj... Zrovna nedávno mě napadlo, jestli jsem přes tu svou bolest byla dostatečně schopná vnímat tu jeho, člověk je asi vždy soustředěný na své prožívání, ale teď mě chvílemi přepadají pochybnosti a říkám si, jak a co asi musel cítit on, když viděl, že sil ubývá a nic není k lepšímu. Tak si jenom říkám, že kdybych tenkrát věděla, jak krátký čas nám spolu zbývá, byla bych se snažila ještě víc potlačit své trápení a soustředit se na to jeho... Přeju Vám hodně fyzických i psychických sil k zvládnutí tohoto těžkého období. Srdečně Iva

Milá Iva, čítala som Váš príspevok ... chcem Vám povedať, aby ste nemali žiadne výčitky. Máte právo na svoju bolesť, na svoje prežívanie a trápenie ... veď išlo o človeka, ktorého ste milovali a jeho bolesť bola aj Vašou bolesťou ... ja som vpodobnej situácii, zomiera mi 19 ročný syn ... človek si okolo seba vytvorí akúsi obrannú bariéru, aby ho bolesť úplne nepremohla a nepoložila .... jednoducho sa človek chráni, aby neskolaboval. Ja to prežívam druhý krát, lebo mesiac pred ochorením syna mi zomrela maminka na rakovinu. To najdôležitejšie je byť pri tom trpiacom človeku, pohladiť ho, povedať mu ako ho ľúbite ... a to ste robili. No a v našom živote sa nedajú robiť dokonalé rozhodnutia .... ale hlavná je láska, ktorú svojim blízkym v chorobe preukážeme ... netrápte sa. Nikdy nezabudneme, stále nás to bude bolieť ... ale čas na tej bolesti pomaličky bude uberať ... zbytočne to v sebe nerozoberajte a neubližujte si. Dokážete to. Veľa slniečka do srdiečka vám praje mama Medúza (ja viem, že tá prezývka nie je vhodná pre dospelú ženu a matku, ale toto sú smutnejšie stránky a keď moja prezývka vyčarí aspoň nejaký ten úsmev na tvári, tak o to práve ide)

Dobrý den.Ptam se všech,kdo má zkušenosti s léčbou gloiblastomu (jedna se o tatu 57 let...)...S jakým odstupem od operace bylo započato s ozařováním?nam včera lékař osznamil že se začné tak v průběhu dvou měsiců od opreace! ale ve všech dostupných světových doporuřeních se piše že by to mělo byt tak cca v průběhu 14 dnů po oper..2 měs. je hrozně dlouha doba=nádor už muže znovu vyrust!A co chemoterapie=dava se současně?děkují všem,kdo odpovi...

Dobry den Juli, moje maminka zacala s ozařováním měsíc a půl po operaci. Také se nám to také zdálo dost pozdě, ale původně to mělo být skoro 2 měsíce a pak nám domů přišla obsílka a posunuli začátek o dva týdny. Prodělala celkem 30 ozářek a chemoterapii (Temodal) ji nasadili zároveň. Brala ho celkem 42 dnů. Celou léčbu snášela poměrně dobře. Ted po 6 týdnech od skončení léčby ozařováním jsme byli na kontrolní mag.rezonanci, která dopadla dobře. Další kontrolu má za 3 měsíce a další chemoterapii ji zatím nesadili. Rozhodovali se dle krve a ta byla v porádku, takže jí řekli, že zatím bez chema. Ale vím, že u každého volí jiný postup, někomu nenasazují chemo zároveň s ozářkami, ale co jsem četla, tak by to mělo být účinnější. Hodně síly a štěstí v boji s touto nemocí.

Dobrý den July, manžela operovali na zčátku května a 6-ti týdenní ozařování ukončil na konci července v r. 2006. Při ozařování bral i chemoterapii (TAMODAL), ale nízké dávky. Pak absolvoval 6 měsíční chemo (dle váhy pacienta vždy 5 dnů chemo - zbytek měsíce bez) s kontrolou krve vždy po 14-ti dnech.Můžu se Vás zeptat, kde byl tatínek operován a kde se léčí?Co dalšího podnikáte, aby se nemoc neobjevila brzy znovu ? Pája

Dobrý den Pájo, mohu se zeptat, manžel je zatím v pořádku? Já jsem právě předpokládala, že mamince po ukončeném ozařování a současné chemotarapii nasadí další chemo-tak jak píšete vy, vždy těch 5 dnů s 3týdenní přestávkou, ale jak jsem již psala výše, tak ji zkontrolovali krev a řekli, že je v pořádku, a že bude bez chema. Na jedné straně z toho mám radost, ale na druhé straně mi stále hlodá pochybnost, aby se něco nezanedbalo, ale říkám si, že snad lékaří vědí, co dělají. Také bych uvítala rady, co dělat, aby se nemoc znovu neobjevila.

Dobrý den Pajo a MM!tatu operovali ve Střešovicich a ted zatim ještě leži na Kladně,přesně nevíme kam budem spadat na ozařeni a ost...Termin na ozařovani ještě nemame a už sme celi nervozni kdy už to začne!jak sme už psala dřiv s ozařovanim bz se mělo začit co nejdřiv=i na českém netu sem našla sděleni z nějakého kongresu kde se mluvilo ze by se mělo začit MAX 4 ty. po oper..A take ohledně chemoterapie-standartem ve světě a v čechach je 6 cyklu chemoter.Temodalem!a uvažuje se o zvyšeni na 12 cyklu!tak vubec nechapu jak podle krve zjistili ze chemo už nemuseji davat! tady to je napsane!...podnikla bych cokoli co bzy pomohlo!prohledavam interenet v naději že narazim na zazračnou léčbu!na Homolce se provaději experimentalni metodzyale nejsou ještě moc prozkoumane a něco sem našla o homeopatické léčbě...Zatim ale čekame na tu "klasickou"!take doufam že lékaři věději co dělaji ale nějak mám pochyby=zvlašt po srovnaní standartu ve světě a v čechach!

pro July K té zmínce o ukončení chemo podle výsledků krve. Spíše mi to připadá, že se ukončuje léčba chemo, když se "rozhodí" krevní obraz. Až se srovná, může se nasadit znovu. Proto se chodí 2 x měsíčně na krev. Nevím, že by se z krve dalo poznat, že nádor na mozku je či nikoli. To je mi divné.

Pro Páju a July, zřejmě jste můj příspěvek špatně pochopili. Mamince nepoznali na základě krve, zda nádor je či není. Byla před tím na MR, která dopadla dobře, ale než rozhodli o další léčbě Temodalem (brala ho již před tím 42 dnů, zároveň s ozařovaním) vzali jí krev. A tam už opravdu nevím, co hodnotili, ale rozhodně z toho nevyšel špatný krevní obraz, či jiné nedostatky. Krevní i jaterní testy byly zcela v pořádku, celou předchozí léčbu snášela dobře, ale rozhodli, že chemo nenasadí. Tak jsem zjišťovala proč. Nehovořila jsem přímo s onkologem, ale s její neuroložkou (také je na žlutém kopci v Brně) a ta mi řekla, že mi to ještě ověří u onkologů, ale že zřejmě je ten postup takový z důvodu toho, aby se nevyplýtvaly všechny možnosti hned z počátku, že kdyby se recidiva objevila i přes Temodal, potvrdilo by se, že jí nezabral a už by v podstatě neměli co nasadit. U každého pacienta, volí postup individuálně. Je prý snad ještě nějaká starší chemoterapie, ale tam ta účinnost asi bude ještě nižší a vedlejší učinky větší. Každopádně mi celkem natvrdo řekla, že máme být připraveni na to, že do roka nebo max do dvou se recidiva určitě objeví, že je to prostě neuvěřitelně zhoubný nádor. Tím samozřejmě nechci nikomu brát naději, protože my ji také neztrácíme a doufáme, že právě u nás bude léčba úspěšná.Přeji všem mnoho sil a víry v uzdravení.

Pro Páju!!!Pájo,take jsem se chtěla Vas zeptat=jak se Vaš manžel dostal na experimentalní léčbu elektrodami?četla sem o ní na webových stránkach nem. na Homolce a moc mně to zaujalo.A jak se Vašemu manželovi daři po reoperaci?,jak probíha další léčeni-Vy ste psala že schanite lečitele-mate nějaké výsledky? (ja jsem našla zajimave informace o homeopatii -članky jsou v angličtine) a kdo vubec rozhoduje o terapii a kdo je potom ošetřujícím lékařem?nam v nemocnici řekli že měl proběhout nějaký seminař v Praze kde se o tom rozhoduje-ještě ale nemaji výsledky... moc děkují za odpovědi.

Dobrý den July, exper.léčbu elektrodama jsme si našli na netu sami.Zavolejte tam a zeptejte se, ale už to běží dlouho nevím, zda potřebují nové pacienty.K otázce léčitelů dodávám, že všem léčitelům zrovna nevěříme,ale bylinkama nemůžeme nic pokazit.Začínáme s čínskou medicinou-akupresura.Manžel se t.č.cítí dobře,,ale MRI ukázala další dva nové nádory.K otázce terapie a ošetřujících lékařů-odoperovaní pacienti se předávají onkologovi,ten také rozhodne o další léčbě.K té zmiňované léčbě (hemeopatika)- to by mě moc zajímalo, ale bohužel nejsem anglicky zdatná.Nevím, co bylo myšleno tím seminářem v Praze a čekání na výsledky?Výsledky čeho?Moc oceňuji, že i v těchto těžkých chvílích si najdeme čas podělit se o poznatky s touto zákeřnou nemocí.

dobrý večer Pájo!děkují Vam za odpověd ohledně léčbzy elektrodami-určitě tam zkusim zavolat=snad ještě nové pacienty berou,protože jsem to našla i na amerických strankach,kde byl dan odkaz na Homolku jako na jedno z center kde se tento pokus provadi již 3. etapou.A ohledně "krev a chemo" už nam dala výsvětlení MM...ja si také myslim že bylinkami se nic neskazi=proto už schanim homeopatika-o teto léčbě jsem našla několik článků-metoda pochazi z Indie,mají ale dost podkladu že je uspěšna,alespoň na první pohled se tak zda=publikovali to v International journal of oncology a lide na celem světe to zkoušejí v nadějí že zabere.Tady se ale odkazy nedaji zvěřejnit...jestli chcete mužu vam o tom napsat na mail?!......seminář o kterém jsem psala=na neurologiiv Kladně nam řekli že o další léčbě bude rozhodovat komise v Praze (složena z onkologů,neorologů,neurochir urgů a radiologů)-ze takové semináře probíhají 2x měsičně,a teď čekame co vlastně rozhodli=nejvic mně ale trapi termin ozařování,který ještě nemáme!!!...take jsem moc ráda ze jsem našla tuto diskusi a všem přejí hodně sil a nadějí!!!

koukam že odkazy na webove stranky se mažou moderatoreméasi je to zakazané...

jaké máte zkusšenosti po léčbě Temodalem, moje mamka je už skoro druhý měsíc po 4.sérii chemoterapie(Temodal), je slabá, celé dopoledne je mimo,vlastně celý den jen prospí, nevá o nic zájem, když jí chci něčím zabavit tak automaticky řekne, že to nezvládne, bývá zmatená, špatně chodí, pořád jenom brečí, nevím co a jak dál, je to strašné na psychiku...chtěla bych jí tak moc pomoc, ale ona se trápí,celé dny probrečí a pokládá mi ty samé otázky: "co budeme dělat a jak to bude dál" vůbec nevím jak dál...

Dobry vecer PP!my sice jeste zadne zkusenosti s chemoter. nemame-to nas tepre ceka...ale mozna to co popisujete nejsou dopady chema,mel by to posoudit osetrujici lekar Vasi maminki-treba by byla nutna MR,jestli se neco nedeje...Preji Vam a hlavnieVasi mamince hodne sil v boji s touto nemoci a hlavne nepropadejde zoufalstvi-obe ted potrebujete byt statecni!!!...

pro PP: Psychický stav Vaší maminky je způsobený touto nemocí, poraďte se s neurologem, ten by ji mohl napsat nějaké uklidňující prášky. Manžel užívá APO cytalopram 20. Bylo by to dobré pro maminku už kvůli absolvování celého vyšetření na MRI, stálému pláči, musí to být náročné pro Vás obě.Nastudujte si o této nemoci vše co je dostupné na netu, je dobré vědět vše, co nás čeká, musíme se na to psychicky připravit, je to moc moc těžké, já vím.... K léčbě TAMODALEM, ta je většinou dobře snášena , manžel dokonce přibral na váze, žádné žaludeční ani jiné problémy neměl. Absolvoval již celkem 12 cyklů. A jak vidíme, není to úspěšná léčba, nádory jsou tu znovu ....

na Magnetické rezonanci jsme byli 17.7. ale protože mamka tam nevydržela po celou dobu tak ty výsledky nejsou kompletní, nádory jsou tam stále a byly vidět i nějaké stíny v oblasti spánku...

Prominte PP,ze jsem vas pribeh neprecetla o stranku zpet...je mi moc lito ze nadory jsou porad pritomne...a asi to co popisujete jsou jejich prime dusledky.Drzte se!!!

dnes ráno od nás odišiel náš syn, vo veku 19 rokov, ktorý prehral boj s MG ... neuveriteľne to bolí ... bolia myšlienky, spomienky, slová ... bolí telo aj duša ...

Přjmete upřimnou soustrast ,drahá meduzo!!!!jen těžko se dají najít slova utěchy...držte se!!!!

Medúzo, dovolte, abych Vám i všem Vašim blízkým v této těžké chvíli vyjádřila hlubokou soustrast.

Milá Medúzo, přijměte ode mne hlubokou upřímnou soustrast.Krutá nemoc...nenacházím slov.Je mi to moc líto.Držte se.

Milá Medúzo, vím, že všechna slova jsou tu marná, nic nemůže vyjádřit bolest, ztrátu, prázdno, zoufalství, přesto Vám chci říct, jak jsem obdivovala Vaši statečnost v boji s nepřemožitelným (a jak jste ještě zvládla podporovat druhé - moc Vám děkuju za Vaše povzbuzení), a chci Vám popřát, aby Vám ta síla vydržela i teď, v tom těžkém, možná nejtěžším období, které Vás čeká. Myslím na Vás, na Vašeho syna, zapálím svíčku, když se už neumím modlit... Iva

Milá Medúzo přijmněte ode mně hlubokou soustrast. Je mi to moc líto. Sledovala jsem váš boj a musím Vám poděkovat za Vaší podporu všem kteří jí zde hledali.Náš tatínek také podlehl MG. Přeji Vám hodně síly.Držte se .

pro Meduzu :Cítím s Vámi, moc mi pomohly Vaše řádky, zjistila jsem, že v tom nejsem sama. Je mi to strašně líto, v jeho případě o to víc, že byl tak strašně mladý ... Upřímnou soustrast!

Milá Medůzo.Upřímnou soustrast.Můj manžel žil stouto diagnozou 9 měsíců,během tohoto těžkého období jsem četla Váž příběh a dávalo mi to jiskřičku naděje že prognoza,kterou předpověděl lékař nebude přece jen tak krutá.Bohuželv v 56 letech letos v březnu zemřel. Cítím s Vámi a přeji Vám hodně sil v nadcházejícím moc těžkém období. Byla jste moc statečná.

Milá Anno, prosím, moc je mi líto pokud se dočtu, že někdo podlehl této nemoci. Jsou tu někteří co ještě bojují a věří na zázrak. Jsou třeba na začátku nemoci a nemají dost informací a tyto řádky jim mohou pomoci se orientovat. Manželovi je 57, dnes ho opět operovali. Nic se zatím neví jak operace dopadla, je v umělém spánku. Už nemám sílu plakat, už je toho na mě moc. Pokud Vám to nevadí, můžete mi sdělit jak celá doba od zjištění probíhala. Jaké byly příznaky, jaká léčba, co jste podnikli sami, co říkali lékaři. Moc děkuji předem, když mi odpovíte.

Pájo...můj manžel byl dvakrát operován, jednou byl na reoperaci.Zhoršení stavu nastalo v září 2OO6 a zemřel v lednu 2OO8.Tato doba byla naprosto příšerná.Absolutní ztráta osobnosti, byl jen takové malé děcko, postupne ztrácel pamět, koordinaci pohybu, zrak, řeč, ochabovalo mu svalstvo, neorientoval se v čase ani v prostoru, nepoznával své nejbližší...je to hrozné o tom psát.Přesto mě poslední půl rok před jeho smrtí začínal opět poznávat.Bolesti myslím naštěstí neměl nebo si je díky jeho diagnoze ani neuvědomoval.Přeji Vám hodně síly.

Přijměte upřímnou soustrast ve Vašem hlubokém zármutku Medúzo

Dobrý den!potřebují nalehávě poradit!tatu po operaci nějak "zapomněli" objednatk radioterapii!teď to máme vyběhat sami!kdo mate zkušenosti=poraďte!!!jak rychle se začalo se samotným ozařováním po planovaní-nas objednáli k planovaní na 8 září,nikdo není schopný řict jak rychle pak bude následovát samotné ozařování a ost terapie!kdo se léčil v Motole a Bulovce ale i jinde,prosím napište!Děkují

July.Náš otec byl operován 5.6 a pro výsledky histologie se měl dostavit 22.6.Ozářky začaly 19.7.Záleží podle volného místa v nemocnici a podle toho jakou stanovil lékař prognozu , kolik nádoru bylo odstraněn,jestli celý, nebo jen část..Přeji Vám hodně štěstí...