Inzerce
aplikace_alergie.png
Jak bojovat s alergií?
S aplikací AlergoStop můžete na alergii zapomenout
Připomíná léčbu, informuje o alergenové imunoterapii, varuje před aktuálními alergeny. Více informací zde.
karusel_poradny_196px.jpg
POTŘEBUJETE RADU LÉKAŘE?
Nabízíme vám možnost jak ji rychle a pohodlně získat. Zeptejte se sami, nebo se podívejte na dotazy, které jsme již zodpověděli.

Sklerodermie – nemoc, která bere energii, krásu i život

( Redakce Ordinace.cz | přečteno: 2524x )

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář. Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie byla podpora a motivace nemocných.

Skleroderma

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií se sešlo 18. června v budově kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujmou kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bylo nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění.

Sklerodermie

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Až 8× častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

Příčina nemoci není známa

Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres.
„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Včasná diagnóza a léčba je zásadní

„Na základě vlastních zkušeností můžu říct, že léčba tvoří jen asi 50 % úspěchu. Těch zbývajících 50 % představuje práce se sebou samým – to znamená měnit špatně nastavené stereotypy a naučit se žít pokud možno bez stresu,“ uvádí Michaela Linková, vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny a zároveň pacientka. Díky skupině mají pacienti možnost se osobně potkávat, sdělovat si vlastní zkušenosti, ale také získat o vzácné nemoci potřebné informace. 
„Pocházím ze severní Moravy, kde o sklerodermii dodnes neví 99 % lékařů. Nejtěžší pro mě nebylo dozvědět se diagnózu, ale vědět, že se mnou něco není v pořádku, a přitom nevědět co. Lékaři mě měli za blázna, musela jsem absolvovat i vyšetření na psychiatrii,“ popisuje svoji zkušenost 31letá Lucka. Včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby je přitom zásadní pro to, aby se nemoc dál nerozvíjela.

Kromě toho, že ztuhlá kůže omezuje hybnost pacientů i funkci jemné motoriky, ovlivňuje také jejich vzhled.
„V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela Linková.

O pacientské skupině Skleroderma:

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.

Inzerce
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Např.: wobenzym
Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
Inzerce

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 49 lidí

Mohlo by vás zajímat

Huntingtonova choroba: neúprosný rozsudek smrti

Huntingtonova choroba je závažné a tragické onemocnění. Jeho podstatou je poškození některých nervových buněk v mozku, které začínají postupně odumírat. Nemoc se vyskytuje relativně vzácně, bohužel je však neléčitelná a po velkých útrapách včetně úplného rozpadu osobnosti vede ke smrti postiženého.

Gaucherovu chorobu prozradí většinou bolest kostí

Na to, že jsou nemocní, se většinou přijde náhodou. Například poté, co začnou mít problémy například s bolestí břicha, deformacemi kostí nebo při hledání příčin neustálé únavy a chudokrevnosti. Vyšetření pak odhalí dědičnou poruchu enzymů - Gaucherovu chorobu.

Fabryho chorobu předávají hlavně otcové svým dcerám

Fabryho choroba je vzácné dědičné onemocnění. Rodiče předávají svůj chybný gen na chromozomu X svým dětem. Otcové výhradně dcerám, matky synům i dcerám. Nemoc způsobí, že tělo nedokáže zpracovat odpadní látky, které se pak hromadí v těle v cévách i orgánech a postupně je ničí.

Vzácné nemoci: skryté nebezpečí pro miliony lidí

Přiznaky, které nesedí na žádnou běžnou chorobu, mnohá vyšetření, ale i podezření z toho, že simulují. Takové zkušenosti mají mnozí pacienti, kterým je až v dospělosti diagnostikována některá ze vzácných chorob. Pacientů se vzácnými chorobami je v ČR asi dvacet tisíc.

 

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

20. ledna 2008, 12:04:30

ahoj...jsem v prváku na konzervatoři, hra na flétnu..asi pře 14ti dny mě začala pobolívat…

19. října 2010, 18:39:30

Stando, naštvat nás vždy může jen inteligent. A to bohužel zde není splněno. Zkusím…

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.