Cílem genetického poradenství je odpovědět rodinám na otázku „Jaké máme riziko, že naše dítě bude postiženo dědičnou nemocí?“Ve většině případů je možné určit výši rizika a zajistit adekvátní vyšetření.
Jak se žije českým hemofilikům
O tom, jaký je život hemofiliků, jak se léčí a co je nejvíc trápí, ukázal i unikátní průzkum Českého svazu hemofiliků:
- Téměř 60 % lehkých hemofiliků nevyužívá žádnou léčbu.
- 81 % hemofiliků ve věku 36 – 45 let je léčeno plazmatickými koncentráty, téměř 40 % z nich se tak již ve svém životě setkalo s nákazou hepatitidou typu C.
- 49 % hemofiliků ve věku do 18 let je již převážně léčeno rekombinantními koncentráty.
- 60 % dotazovaných hemofiliků má v následku krvácení omezenou hybnost alespoň u jednoho z velkých kloubů.
- 4 z 10 respondentů pobírají částečný, nebo úplný invalidní důchod. Stejný podíl je i držitelem průkazů ZTP nebo ZTP/P. Zatímco ve věkové skupině 19 až 24 let pobírá plný invalidní důchod jen 5 % hemofiliků, ve skupině 25 až 35 let je to už 30 %. Ve skupině nad 56 let pobírá plný invalidní důchod 53 % dotazovaných.
- Těžký hemofilik krvácí v průměru dvaadvacetkrát ročně.
- Pouhých 24 % dotazovaných hemofiliků ve věkové skupině 56 + je léčeno rekombinanty.
- V České republice žije bezmála 1 000 hemofiliků.
- Přibližně 30 % případů hemofilie není vzniklých dědičným následkem – nemoc je tedy prakticky nevymýtitelná.
Přidat nový komentář