Hemofilici chtějí léčbu, která by zabránila trvalým následkům

( Renata Vyšínová | přečteno: 9981x )

Krvácení do kloubů a do tkání při hemofilii způsobuje nejen bolest, ale také deformaci kloubů. Cílem léčby je nejen co nejrychleji zastavit krvácení, ale také mu preventivně předcházet. Pacienti chtějí v rámci dnešního Světového dne hemofilie upozornit na to, že kvalitní a ideálně i domácí léčbou by mohli předcházet závažným následkům a oddálit či zcela zabránit stavu, kdy budou muset přestat pracovat a kvalitně žít. Upozorňuje na to i dnešní Světový den hemofilie.

shutterstock.com
Z NABÍDKY LÉKÁRNA.CZ
SKLADEM EXTERNĚ
136 Kč

Krvácení však není jedinou komplikací, která hemofiliky trápí. Časté krvácivé příhody s sebou přináší také nevratné poškození kloubů. Podle průzkumu Českého svazu hemofiliků z roku 2011 jsou způsobená kloubní narušení pro hemofiliky tak zásadní, že 4 z 10 respondentů pobírají částečný, nebo úplný invalidní důchod. „Během vzniku krvácení, které těžké hemofiliky postihuje i dvacetkrát ročně, dochází ke zvýšenému tlaku na kloub a jeho poškození Časté krvácení tak vede k nevratné kloubní deformaci,“ uvádí PhDr. Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.

Trvalé invaliditě lze předcházet

Značně omezit poškození kloubů pomáhá tzv. profylaktická léčba, kterou pacient dostává ještě před vznikem krvácivé příhody. Tím se vyloučí riziko poškození kloubu. Tato metoda je dostupná téměř všem hemofilickým dětem v České republice, Belgii, Maďarsku, Švýcarsku, Německu, Irsku, Švédku, Holandsku, Portugalsku a Velké Británii. „Ve srovnání s ostatními státy celé Evropy se v rámci využívání profylaktické léčby řadíme mezi první desítku. U nás je však tato metoda léčby podporována jen do osmnácti let. Přitom kloubní narušení, která v důsledku krvácení vznikají, mohou vést až k úplné invaliditě,“ dodává Dolejš.     

Domácí léčba ušetří čas

Kromě profylaktické léčby hemofilikům usnadňuje život také domácí nitrožilní léčba. Pacient díky tomu nemusí dojíždět do hematologického centra. Po absolvování odborného proškolení správné aplikace si mohou léčbu aplikovat sami, v domácím prostředí."Zvládne to každý, znám i děti, které to ovládají bez potíží," říká Vladimír Dolejš. Tato možnost léčby je dostupná ve všech zemích Evropy mimo Bosnu a Hercegovinu a Rumunsko. Téměř ve třetině států jsou pak léky dováženy asistenční službou přímo k hemofilikovi domů, u nás nikoliv.

Moderní léčba hemofilie

Hemofilici mají v současné době možnost vybrat si ze dvou variant krevních derivátů. Prvním jsou tzv. plazmatické krevní deriváty vyráběné z plazmy od dobrovolných dárců, druhým jsou uměle vyráběné deriváty rekombinantní. Při výrobě rekombinantních koagulačních faktorů se nevyužívá krevní plazma od dárců, čímž se prakticky vylučuje potenciální riziko přenosu infekčního onemocnění. Světový trend je spatřen právě ve využívání rekombinantních faktorů, které jsou již běžně a primárně využívány v severských zemích, Velké Británii a Irsku. Česká republika se však řadí v léčbě hemofilie po bok Bulharska, Litvy, Lotyška, Polska, Slovenska, Maďarska a Bosny a Hercegoviny, kde jsou hemofilici stále ještě léčeni přípravky vyráběnými z krevní plazmy. V České republice tuto možnost využívá dokonce  95 % hemofiliků.

Podrobnosti o hemofilii se dočtete v další kapitole tohoto článku.

O hemofilii

Hemofilie je dědičné onemocnění přenášené z matky na syna. Vlastní onemocnění hemofilií se projevuje téměř výhradně pouze u mužů. Závažnost nemoci a její příznaky závisejí na dostatku srážecích faktorů v krvi.

Podle jejich hladiny se rozlišují tři formy: lehká, středně těžká a těžká.

  • Lehká forma se většinou projevuje pouze při závažnějších úrazech nebo při operačním výkonu, kde dochází k výraznému zásahu do krevního řečiště a během života nemusí být vůbec diagnostikována.
  • U středně těžké formy je tolerance ke zraněním a chirurgickým výkonům snížena ještě více. Mohou se ale objevit i epizody spontánního (samovolného) krvácení. 
  • Těžká forma hemofilie bývá rozpoznána zpravidla už v dětství. V dalším životě jsou spontánní krvácení častá, především do kloubů, svalů a tělních dutin. Zvlášť výrazné změny způsobují opakovaná krvácení na velkých kloubech. Opakované krvácení do kloubní dutiny nevratně poškozuje kloubní chrupavku a rozvíjí se hemofilická artropatie, což může vést až k úplné ztrátě její funkce.  Pohyb takového kloubu je bolestivý, někdy až nemožný, neposkytuje dostatečnou oporu. Jediným řešením je v takovém okamžiku kloubní náhrada.  Zvlášť nebezpečnou komplikací je případné krvácení do centrální nervové soustavy. Proto je velmi významná včasná a efektivní léčba, jejímž cílem je právě uvedené komplikace oddálit nebo případně úplně eliminovat.

komerční sdělení 2019_Magniflex_MDC1_Polstare_Banner_OrdinaceCZ.jpg
Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Přidat nový komentář

Inzerce
Partner rubriky Bolesti zad a kloubů
Partner rubriky Bolesti zad a kloubů

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Inzerce
Chcete zdravě spát?
Stáhněte si voucher s 10% slevou na zdravotní matrace a polštáře Magniflex a využijte jej při nákupu v Showroomech Magniflex nebo v síti certifikovaných obchodních partnerů Magniflex po celé ČR.

banner_voucher_sleva_magniflex

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 127 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Bolest kloubů - chladné počasí ji stupňuje, pomoci může teplo a úprava jídelníčku

Bolesti kloubů se zejména s příchodem chladného počasí zhoršují, ačkoliv lékařské výzkumy doposud neprokázaly, proč tomu tak je. Důvodem může být pravděpodobně nedostatek světla či pohybu. Projevy onemocnění kloubů doporučují lékaři zmírňovat teplem nebo úpravou jídelníčku, který by měl zahrnovat například lososa, kefír nebo pomeranče.

Co vás čeká na vyšetření CT

Na vyšetření CT se dostanete většinou po úrazech hlavy, kostí lebky nebo páteře. Díky němu může lékař nahlédnout i do dutiny břišní a všech orgánů v ní. Je vodítkem při ověřování nádorů, ale kromě onkologa vás na něj může poslat i ortoped, neurolog nebo chirurg. Co vás čeká, pokud na tohle vyšetření půjdete, to vám podrobně vysvětlíme.

Špatný výběr podprsenky může mít zdravotní rizika!

O tom, že nesprávně zvolená podprsenka může způsobit řadu zdravotních potíží, se píše v mnoha odborných článcích. Jak se tato skutečnost projevuje v praxi, komentuje Hanka Nekolová, odbornice-stylistka z Poradny správných velikostí podprsenek v Bílé labuti.

Revmatoidní artritida

Revmatoidní artritida je chronické zánětlivé onemocnění postihující hlavně klouby.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.