( Renata Vyšínová | přečteno: 9981x )
Krvácení do kloubů a do tkání při hemofilii způsobuje nejen bolest, ale také deformaci kloubů. Cílem léčby je nejen co nejrychleji zastavit krvácení, ale také mu preventivně předcházet. Pacienti chtějí v rámci dnešního Světového dne hemofilie upozornit na to, že kvalitní a ideálně i domácí léčbou by mohli předcházet závažným následkům a oddálit či zcela zabránit stavu, kdy budou muset přestat pracovat a kvalitně žít. Upozorňuje na to i dnešní Světový den hemofilie.
Krvácení však není jedinou komplikací, která hemofiliky trápí. Časté krvácivé příhody s sebou přináší také nevratné poškození kloubů. Podle průzkumu Českého svazu hemofiliků z roku 2011 jsou způsobená kloubní narušení pro hemofiliky tak zásadní, že 4 z 10 respondentů pobírají částečný, nebo úplný invalidní důchod. „Během vzniku krvácení, které těžké hemofiliky postihuje i dvacetkrát ročně, dochází ke zvýšenému tlaku na kloub a jeho poškození Časté krvácení tak vede k nevratné kloubní deformaci,“ uvádí PhDr. Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.
Značně omezit poškození kloubů pomáhá tzv. profylaktická léčba, kterou pacient dostává ještě před vznikem krvácivé příhody. Tím se vyloučí riziko poškození kloubu. Tato metoda je dostupná téměř všem hemofilickým dětem v České republice, Belgii, Maďarsku, Švýcarsku, Německu, Irsku, Švédku, Holandsku, Portugalsku a Velké Británii. „Ve srovnání s ostatními státy celé Evropy se v rámci využívání profylaktické léčby řadíme mezi první desítku. U nás je však tato metoda léčby podporována jen do osmnácti let. Přitom kloubní narušení, která v důsledku krvácení vznikají, mohou vést až k úplné invaliditě,“ dodává Dolejš.
Kromě profylaktické léčby hemofilikům usnadňuje život také domácí nitrožilní léčba. Pacient díky tomu nemusí dojíždět do hematologického centra. Po absolvování odborného proškolení správné aplikace si mohou léčbu aplikovat sami, v domácím prostředí."Zvládne to každý, znám i děti, které to ovládají bez potíží," říká Vladimír Dolejš. Tato možnost léčby je dostupná ve všech zemích Evropy mimo Bosnu a Hercegovinu a Rumunsko. Téměř ve třetině států jsou pak léky dováženy asistenční službou přímo k hemofilikovi domů, u nás nikoliv.
Hemofilici mají v současné době možnost vybrat si ze dvou variant krevních derivátů. Prvním jsou tzv. plazmatické krevní deriváty vyráběné z plazmy od dobrovolných dárců, druhým jsou uměle vyráběné deriváty rekombinantní. Při výrobě rekombinantních koagulačních faktorů se nevyužívá krevní plazma od dárců, čímž se prakticky vylučuje potenciální riziko přenosu infekčního onemocnění. Světový trend je spatřen právě ve využívání rekombinantních faktorů, které jsou již běžně a primárně využívány v severských zemích, Velké Británii a Irsku. Česká republika se však řadí v léčbě hemofilie po bok Bulharska, Litvy, Lotyška, Polska, Slovenska, Maďarska a Bosny a Hercegoviny, kde jsou hemofilici stále ještě léčeni přípravky vyráběnými z krevní plazmy. V České republice tuto možnost využívá dokonce 95 % hemofiliků.
Podrobnosti o hemofilii se dočtete v další kapitole tohoto článku.
Hemofilie je dědičné onemocnění přenášené z matky na syna. Vlastní onemocnění hemofilií se projevuje téměř výhradně pouze u mužů. Závažnost nemoci a její příznaky závisejí na dostatku srážecích faktorů v krvi.
Podle jejich hladiny se rozlišují tři formy: lehká, středně těžká a těžká.
Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.
Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi
Anketní otázka
Obáváte se klimakteria?
Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…
Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…
Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…
Přidat nový komentář