Inzerce

Epilepsie: Tisíce dětí s epilepsií bojují s předsudky okolí

(5. června 2020, Redakce Ordinace.cz | přečteno: 275x )

Malému Martínkovi začalo v šesti letech neobvykle cukat ve tváři. Po půl roce se k cukání přidalo i slinění a rodiče se rozhodli, že s ním pro jistotu navštíví neurologické oddělení v Motole. Když po vyšetření uslyšeli diagnózu epilepsie, vyděsili se. Nejvíce kvůli představám a předsudkům, které jako dosud nezasvěcení o epilepsii měli.

shutterstock.com

S předsudky bojují v České republice tisíce dětí s epilepsií. Nemoc je opředena řadou mýtů, kvůli nimž mívají potíže s účastí na táborech, školních výletech a sportovních aktivitách, často jsou vyřazeni z kolektivu. Rodiny pak nemoc raději tají, aby se reakcím okolí vyhnuly. Bořit mýty o nemoci se snaží spolek EpiStop, který pro děti s epilepsií zaštiťuje již osmý ročník výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“, aby dokázal, že jsou stejně šikovné jako jejich vrstevníci.

Čtěte také: Epilepsie může udeřit v jakémkoliv věku

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoli věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavní vrcholy jsou u malých dětí a v období stáří. Příčiny mohou být získané na podkladě úrazu, infekce, vrozených odchylek vývoje mozku či na genetickém podkladě. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsií více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

„Mýty o epilepsii se daří vyvracet jen s obtížemi a často vedou ke stigmatizaci onemocnění, která plyne hlavně ze strachu a neporozumění. S přijetím diagnózy epilepsie se potýkají jak děti, nejčastěji školního věku, tak jejich rodiče,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsie FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Slova MUDr. Zárubové potvrzuje Alena Červenková, předsedkyně organizace Společnost E a koordinátorka projektu „Nebojte se epilepsie“. Ten seznamuje žáky základních a středních škol se životem lidí s epilepsií.
„Většina dětí i dospělých by s epilepsií dokázala žít tak, jak je to běžné pro jejich vrstevníky. Často však naráží na bariéry, které jim jejich úsilí výrazně komplikují. Vytvořili jsme proto třicetiminutový dokument o životě s epilepsií, dva spoty o správné první pomoci při epileptickém záchvatu a pořádáme ve školách interaktivní besedy se studenty a pedagogy, na kterých se snažíme předsudky rozptýlit," popisuje Alena Červenková.

Před rozhodnutím, zda okolí sdělit, že jejich syn má epilepsii, stáli i rodiče malého Martínka. 
Protože jsme sami reagovali na diagnózu zprvu vyděšeně, chtěli jsme ho uchránit podobných reakcí ze strany ostatních. Martínek má typ epilepsie, která se projevuje záchvaty pouze při usínání, a díky dobře zvolené léčbě tyto záchvaty v podstatě vymizely. Proto jsme se rozhodli synovu nemoc před širším okolím zamlčet, abychom ho nevystavovali nepříjemným reakcím,“ popisuje Martínkova maminka Jana.

Čtěte také: Vhodná léčba může udržet většinu epileptiků bez záchvatu

I s epilepsií lze chodit do běžné školy

V dnešní době již léky umožňují většině takto nemocných dětí bez problémů navštěvovat běžná školní zařízení. V některých případech, zejména u dětí se sdruženými problémy s chováním, však může být vhodné požádat o službu pedagogického či osobního asistenta.

Co by rodiče měli říci učitelům

Rodiče, jejichž dítě epileptický záchvat již prodělalo, by měli na tuto skutečnost upozornit učitele. Ten se tak může na případné nebezpečí záchvatu připravit. Předpokladem je pečlivým pozorováním dítěte zjistit, které okolnosti vedou ke kritickým momentům. Poté je třeba s učitelem konzultovat, jak je možné dítě před danými vlivy uchránit.

Vzhledem k tomu, že farmakologická léčba vyžaduje dlouhodobé a pravidelné užívání antiepileptik, mohou rodiče požádat učitele o dohled např. nad polední medikací. Tyto léky však někdy mají vedlejší účinky, které ovlivňují výkon dítěte ve škole. Žák může být v důsledku užívání antiepileptik unavený, ospalý, apatický, hůře se soustředit. Může ale být i nadměrně aktivní, nepozorný a roztěkaný. Mohou se také projevit poruchy kognitivních funkcí (paměti, pozornosti, myšlení, koncentrace, schopnosti plánovat nebo organizování činností). Všechny zmíněné případy někdy doprovázejí i zhoršený prospěch dítěte a výchovné problémy. Rodiče by proto měli na tato rizika upozornit vyučující, kteří by pak k dítěti měli přistupovat s tolerancí.

Stejně tak by měli být o zdravotním problému informováni i spolužáci, aby neměli pocit, že dítě trpící epilepsií je něčím odlišné a neizolovali jej. Školák, který se setká s negativní reakcí okolí, se za svou nemoc může stydět, stranit se kolektivu a pochybovat o sobě. I tomu by měla spolupráce mezi rodiči a učitelem zabránit.

Jak by měl učitel v případě záchvatu reagovat

Přesto, že učitelé mohou mít důvodné obavy, není vhodné přistupovat k žákům s epilepsií ustrašeně. Důsledkem takového přístupu může být pocit méněcennosti a stigmatizace dítěte. Pokud dojde k záchvatu s křečemi a bezvědomím, měl by vyučující zabránit poranění dítěte tím, že z jeho okolí odstraní nebezpečné předměty, například ty s ostrými hranami. Dítěti by měl podložit hlavu a nesnažit se bránit záškubům. Ve fázi končícího záchvatu může být dítě zmatené a dezorientované, proto je nutné mluvit na něj klidně a pomalu a setrvat s ním až do plného návratu vědomí.

Pokud porucha vědomí přetrvává delší dobu, je nutné uložit žáka do zotavovací polohy. Učitel by také měl zabránit nadměrnému rozruchu mezi dětmi a tomu, aby se shromáždily kolem spolužáka, u kterého probíhá záchvat. Pokud je dítě po probrání vyčerpané, vyučující by ho měl nechat odpočinout i vyspat. V každém případě musí o proběhlém záchvatu informovat rodiče. Záchvaty totiž musí být zaznamenány do tzv. záchvatového kalendáře pro ošetřujícího neurologa.

Většina záchvatů sama odezní, a není tedy nutné volat záchrannou službu. V případě tonicko-klonických záchvatů musí vyučující zavolat záchranku, pokud se jedná o žákův první záchvat v životě, pokud během něj došlo ke zranění nebo trval déle než pět minut, případně záchvat přecházel do dalšího bez toho, aby se dítě probralo k plnému vědomí.

Čtěte také: První pomoc při epileptickém záchvatu

Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií

U dětí je epilepsie jednou z nejčastějších chronických nemocí, v tuzemsku trápí přibližně 20 000 z nich. Epilepsie ale postihuje všechny věkové kategorie. V Česku se s tímto onemocněním potýká asi 80 000 pacientů. Nekontrolovatelný nástup epileptického záchvatu a jeho mnohdy dramatický průběh často překvapuje jak nemocné, tak jejich okolí, ve kterém vyvolává obavy. Lidé s epilepsií často raději nemoc skrývají. Prolomit mlčení, srozumitelně o epilepsii informovat okolí, a zlepšit tak kvalitu života dětských pacientů pomáhá už osmým rokem výtvarná soutěž pro děti s epilepsií s názvem „Líbí se ti, mami?“. Letošním tématem je „Můj největší sen“.

„Pro děti s epilepsií je podstatné zapojit se do běžného života. Jejich touhy a sny se přitom nijak neliší od jejich zdravých vrstevníků. Proto jsme chtěli, aby fantazii otevřely dveře a ztvárnily je na papíře. Pro děti je těžké vyrovnat se s nemocí a samotnou léčbou, a proto je pro ně nesmírně důležité, aby je okolí podpořilo,“ říká za organizátory soutěže Monika Bártová. O tom, že soutěž má pro dětské pacienty smysl, svědčí i reakce sedmiletého Martínka, který se se svým obrázkem v minulém ročníku soutěže umístil na třetím místě.
„Plakát s detaily soutěže jsme našli v čekárně u neurologa, kam chodíme na kontroly. Když jsem na to syna upozornila, reagoval spontánně: A to se můžou zúčastnit jen epileptické děti? Tak konečně! Aspoň nějakou výhodu ta epilepsie má!“ popisuje s úsměvem maminka.
„Z umístění měl velkou radost.“

Loni se soutěže zúčastnilo 42 dětí, vítězkou se stala desetiletá Veronika, která nakreslila, jak jí maminka pomáhá při záchvatu. Děti mohou své obrázky posílat do soutěže na adresu spolku EpiStop do 30. září. Pravidla soutěže a všechny obrázky z minulých ročníků jsou k vidění na: www.libisetimami.cz.

Zdroj: www.epistop.cz

Léky a doplatky

Vyhledejte lék pomocí jeho celého názvu nebo jeho části. V databázi najdete kompletní příbalovou informaci daného léku a průměrný doplatek v lékárně.

Poraďte se s lékařem

Podívejte se na zveřejněné odpovědi o zdraví a nemocech. Všechny odpovědi

Inzerce
loading...
Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Jste již očkováni proti klíšťové encefalitidě?

40%
54%
Zatím hlasovalo 321 lidí
Inzerce
Inzerce
Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Počítačová tomografie (CT) neboli "CéTéčko"

Je to nebolestivá vyšetřovací metoda, pomocí které může lékař prohlédnout vnitřní orgány celého Vašeho těla. Poskytuje odborníkovi důležité informace například o Vašem mozku, páteři, kloubech a důležitých hrudních a břišních orgánech. Je to "okno" do Vašeho těla, které není potřeba otvírat.

Co vás čeká na vyšetření CT

Na vyšetření CT se dostanete většinou po úrazech hlavy, kostí lebky nebo páteře. Díky němu může lékař nahlédnout i do dutiny břišní a všech orgánů v ní. Je vodítkem při ověřování nádorů, ale kromě onkologa vás na něj může poslat i ortoped, neurolog nebo chirurg. Co vás čeká, pokud na tohle vyšetření půjdete, to vám podrobně vysvětlíme.

Otřes mozku

Otřes mozku je častou dějovou pomůckou pro většinu thrilerů i crazy komedií. Uhodit protivníka do hlavy je nezbytnou dovedností nejednoho filmového hrdiny.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.