Lupenkáři si stěžují: „Okolí se k nám chová hloupě.“

( Marcela Jurčíková | přečteno: 8470x )

„Připadám si jako prašivá. Lidé se mi bojí podat ruku, aby se taky nezačali olupovat. Kdo nezažil, nepochopí,“ svěřila se pacientka s lupénkou v unikátním říjnovém průzkumu portálu Ordinace.cz. Průzkum se týkal kvality života lupenkářů, kterých je v naši zemi více než 200 000.

shutterstock.com

Vzácná shoda (94 %) mezi tázanými panovala v tom, že „lupenkáři“ jsou výrazně omezeni v navazování vztahů i při volbě povolání. „Odpudivý zevnějšek, škaredá kůže, neestetický vzhled nás vrhají do sociální izolace,“ konstatuje jeden z pacientů. Účastníci průzkumu se shodli na tom, že profese prodavačka, číšník, letuška a manažer jsou pro ně prakticky nedostupné. „Pořád je mezi námi spousta lidí, kteří se chovají vysloveně hloupě k těm, co mají lupénku. Málokterý z nich je ochoten vyhledat si informace a poučit se, co to je vlastně za nemoc,“ posteskl si jeden z pacientů.

Jít doslova s kůží na trh, to znamená nezakrývat oblečením lupénkou postižená místa, by se ovšem odhodlalo jen 16 % dotázaných, a to proto, aby na ně ostatní opovržlivě necivěli. Sdílet bazén nebo pláž s psoriatikem by sice nevadilo většině dotázaných (72 %), jisté rozpaky však byly patrné u odpovědí na otázku, zda by s nemocným dokázali žít: 53 % se domnívá, že ano, ale 41 % zvolilo variantu „nevím“ s odůvodněním, že si nedokážou představit, co to v praxi obnáší. Připouštěli, že by to byli ochotni zjistit jen z velké lásky. Jedna z dotázaných uvedla: „Zamilovala jsem se do skvělého muže. A vůbec jsem neřešila, že má lupénku. Dodnes mi na jeho nemoci nepřipadá nic divného ani odpuzujícího. Jen je náročnější udržet doma pořádek, musím častěji luxovat a prát.“

Mýty a fakta o lupénce   

Průzkumu Ordinace.cz se zúčastnilo 306 žen a 91 mužů, z nichž se 24 % potýká s touto chorobou, a 86 % z nich zná nebo má „lupenkáře“ v blízkém okolí. K nejrozšířenějšímu mýtu o lupénce patří, že je to výhradně kožní nemoc; to si myslela skoro polovina dotázaných a 64 % zastávalo názor, že nemá přímý dopad na délku života. Podle nich život „jen“ velmi znepříjemňuje, doléhá na psychiku, vyvolává stres a smutek, ubírá energii a elán, apod. „Pokud zasáhne cca 80 % povrchu těla, organismus má málo kyslíku a může dojít k úmrtí,“ domníval se jeden z respondentů.        

Přestože je lupénka viditelná právě na pokožce, postihuje celý organismus a zvyšuje riziko vážných onemocnění srdce, krevního oběhu, jater, kloubů, slinivky břišní atd. „Neléčená lupénka může člověku zkrátit život až o deset let, protože velmi zatíží srdce,“ zdůrazňuje prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. MBA, přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Další mylnou představou bývá, že je lupénka přenosná pouhým dotykem, nicméně účastníci průzkumu na Ordinace.cz projevili patřičné znalosti a 95 % z nich uvedlo, že nakažlivá rozhodně není.

Prokletí navěky?

Možnost, že se dá lupénky zcela a navždy zbavit, zavrhlo 85 % tázaných. Prof. MUDr. Vladimír Vašků, CSc., přednosta I. Dermatovenerologické kliniky FN u sv. Anny v Brně, jim dává za pravdu: „Nelze vyléčit genetickou dispozici, alespoň ne u choroby s polygenním podkladem.“ Nicméně zůstává optimistický: „Možnosti léčby se budou dále rozrůstat, terapie bude stále cílenější a nastoupí její individualizace na základě farmakogenetiky.“

Současnou nadějí zhruba pro 30 000 pacientů s těžkou formou psoriázy představuje biologická léčba. Slyšelo o ní ale jen 95 tázaných (24 %). Podstatná část z nich ji však nesprávně ztotožňuje s koupelemi v Mrtvém moři či okusováním postižené kůže rybičkami Garra rufa. Pouze 8 respondentů (2 %) bylo správně informovaných o tom, že biologická léčba spočívá v nitrožilní nebo podkožní aplikaci látek, které na buněčné úrovni upravují reakce imunitního systému, tím zabraňují vzniku zánětlivých procesů a tlumí jejich viditelné projevy na pokožce. Zároveň ji pokládali za účinnou terapii se slibnými výsledky.

Názory odborníků na psoriázu i biologickou léčbu se dozvíte v Lékařském fóru a postoj zdravotních pojišťoven k hrazení této moderní léčby zde.
Diskuse k článku
Jarka

Dobrý den, prosím zajímalo by mě, jestli by k biologické léčbě nebo imunoterapii nebyly vhodné kmenové buňky z pupečníkové krve? Dozvěděla jsem se, že mají určitý imunomodulační potenciál, tedy že upravují špatně "nastavenou" imunitu. Nejsou na toto téma nějaké vědecké výzkumy? Děkuji


Celkový počet příspěvků v diskusi: 1. Vstoupit do diskuse.

Přidat nový komentář

Inzerce https://www.ordinace.cz/clanek/odborne-poradny-na-ordinace-cz/

Chcete mít přehled
o novinkách na ordinaci.cz

Objednejte si zdarma náš pravidelný zpravodaj.

Anketní otázka

Zatím hlasovalo 817 lidí
Inzerce
Inzerce
Neumim zobrazi vpravo jansencilag

Inzerce

Mohlo by vás zajímat

Lupénka mě připravila o práci a rozbila rodinu, ale teď už je líp

Rudolfovi bylo třicet osm, když si po prodělané chřipce a velké psychické zátěži všiml asi deseti podivných fleků na kůži po těle i ve vlasech. I když byl právě na služební cestě, zašel k lékaři, který ale také neporadil. Až po návratu domů do Prahy se dostal ke specialistovi – kožnímu lékaři. Ten měl bohužel hned jasno a tak Rudolf skončil nečekaně v pražské Ústřední vojenské nemocnici s lupénkou. Od té chvíle s ní bojuje všemi prostředky, ke kterým v posledních měsících přibyla i biologická léčba.

Lékařské fórum: Pokroky v léčbě lupénky jsou obrovské

Leptání kyselinou či pojídání hub ve velkém, i těmito scestnými způsoby se snaží pacienti zbavit šupinatých ložisek na kůži, když jim lékař potvrdí diagnózu lupénka. Přestože se jedná o nevyléčitelné onemocnění, díky pokrokům v medicíně léčitelné je. Největší naděje oslovení odborníci vkládají do biologické léčby.

Nová léčba mi dala pocit zdraví, ale taky čas

V osmnácti letech našel pan Hanuš první příznaky lupénky ve vlasech. Netušil, že to je jen nenápadný začátek jeho celoživotního boje s nemocí. I když se s ní naučil žít, pořád hledal nové metody, jak její projevy zmírnit. Vlastně pořád hledal a experimentoval. Bohužel nic nezabíralo tak, jak by si přál. Úspěch se ale dostavil až po prvních dávkách biologické léčby.

Češi v ordinacích: s lupénkou

Bolestivá, svědící a nehezky vypadající pokožka. To jsou projevy lupénky. Nemoci, o které lidé zatím mnoho nevědí, dokud se nevyskytne v jejich nejbližším okolí. Co o ní víte vy? Přispějte svými názory do unikátního průzkumu Ordinace.cz.

Nejčtenější články

Nejnovější témata

Nejnovější diskuze

19. června 2008, 10:54:48

Dobrý den .Ano opět bych přestával kouřit bez šidítek ,.Vážím si sám sebe a nebudu se…

28. června 2008, 09:42:17

Hele ty nulo ty ještě žiješ? Dofám ,že nekouříš.kam jedeš na dovolenou ? Nebolí tě oči…

28. června 2008, 09:57:08

Tak vážení poděkujte Karlovy slíbil jsem mu pro zdar Vašeho odvykání ale spíše pro něho…

Naši partneři

Inzerce
Tato stránka využívá cookies pro vaše lepší procházení webové stránky. Tím, že na stránkách setrváte, souhlasíte s jejich používáním. Více zjistíte zde.